"Bolest mi je saputnik, ne prepreka": Multipli mijelom – dijagnoza koja se kasno otkriva, ali sa kojom se može živeti

Multipli mijelom, maligno oboljenje koštane srži, je retko oboljenje, čiji prvi simptomi lako mogu da se pomešaju sa svakodnevnim umorom. Sagovornice Euronews Srbija kažu da je kasno otkrivanje ove bolesti najveći problem, a simptomi obično mogu da se prepišu godinama i svakodnevnom stresu. 

Predsednica Udruženja obolelih od multiplog mijeloma Srbije Snežana Dodar u razgovoru za Euronews Srbija kaže da tačan broj obolelih nije poznat, jer registar ne postoji.  

“Lekari najčešće barataju procenama od 1.000 do 2.500 obolelih, ali mi verujemo da je broj veći, jer se godišnje dijagnostikuje oko 500 novih pacijenata, a životni vek se produžio zahvaljujući savremenim terapijama“, objašnjava ona. 

Kasno otkrivanje bolesti jedan je od najvećih problema. Simptomi poput hroničnog umora, bolova u kostima, anemije ili problema sa bubrezima često se zanemaruju ili pogrešno tumače. 

“To su simptomi koji se lako pripisuju godinama ili svakodnevnom stresu. Često i lekari opšte prakse ne pomisle odmah na mijelom, jer je reč o retkom oboljenju, pa pacijenti dugo lutaju između specijalista“, kaže Dodar. 

Prvi znak "hronični umor" 

Članica ovog udruženja Marijana Vakumović, koja i sa dijagnozom ostaje aktivna u sportu, kaže da iako se čitav život bavila sportom, prvi znak bio je, kako kaže, “hroničan ili neprirodan umor”. 

“Pet meseci sam bila hronično umorna, stalno mi se spavalo. Mislila sam – godine su učinile svoje. A onda su me tokom treninga “isekla” leđa. To je bio bol koji ne može da se uporedi ni sa čim“, priseća se Vakumović. 

Magnetna rezonanca pokazala je naprsnuća četiri pršljena i promene u koštanoj srži. 

“Radiolog me je pozvao u svoj kabinet i znala sam da je nešto opasno. Rekao mi je da sumnja na karcinom koji se zove multipli mijelom. Nikada ranije nisam čula za tu bolest. Prvo su morali da isključe metastaze, da se urade tumor markeri, mamografija. Ukoliko nema metastaze, onda je reč o ovoj bolesti. Zvanična dijagnoza je bila kada mi je izvađena koštana srž. Sećam se da su to bila najteža 24 sata u mom životu“, kaže ona. 

Dijagnoza je potvrđena početkom juna, a već sredinom meseca započela je lečenje. Iako je u tom trenutku imala čak 50 odsto zahvaćenosti koštane srži, kaže da odustajanje nije bila alternativa. 

“Prva dva meseca nisam mogla ni da hodam, bolovi su bili nesnosni. Danas već četiri meseca nemam bolove. Trudim se da živim kao da nisam bolesna. Bolest je tu, ali joj ne dozvoljavam da mi uzme život“, kaže Vakumović, koja je i dalje prisutna u svom fitness centru. 

Posebnu ulogu u njenom oporavku imala je podrška udruženja. Već dan nakon što je saznala dijagnozu, na internetu je našla i nakon toga kontaktirala je Snežanu Dodar. 

“Ušla sam u Viber grupu udruženja, uključila se u psihološke radionice koje zovemo “Kafica sa Peđom”. Ta podrška mi je spasila život. Bez tih ljudi ja danas ne bih bila ovde. Želela sam da budem aktivna. Hvatala sam se za svaku slamku spasa. Imala sam veliku želju da pomognem sebi“, kaže Marijana. 

Bolest kao “pratilac” 

U Udruženju obolelih od multiplog mijeloma bolest se ne naziva krajem, već “saputnikom”. 

“Mi mijelom zovemo pratilac. To je bolest sa remisijama i relapsima, i važno je naučiti kako da živite s njom, a ne protiv sebe. Ne prihvatamo to kao bolest, ne prihvatamo to kao nešto konačno, već ga tako zovemo, pošto je to bolest gde se smenjuju remisije i relapsi, znači vraća se često. Prosto naučimo da živimo sa tim “, objašnjava Dodar. 

Udruženje se, pored borbe za dostupnost inovativnih terapija, fokusira i na kvalitet života – kroz psihološku podršku, jogu, radionice, šetnje, čitalački klub i zajedničke aktivnosti. 

“Na terapije i lekove često ne možemo da utičemo, ali možemo na to kako se pacijent oseća i kako živi. A kvalitet života je pola borbe“, ističe Dodar. 

Govoreći o terapijama, Dodar upozorava da Srbija značajno zaostaje za svetom. 

“Multipli mijelom je bolest u koju je u svetu uloženo najviše u poslednjih deset godina. Kod nas je na listu inovativnih lekova ušao samo jedan. Hematološki maligniteti su, nažalost, zapostavljeni“, naglašava ona. 

I pored svega, obe sagovornice Euronews Srbija kažu da nada mora da postoji, ali i volja. 

“Morate da prihvatite bolest, ali ne i da joj se predate. Kada imate jaku veru, ništa ne može da vas poljulja“, poručuje Marijana. 

Dodar dodaje da je ličnu borbu pretvorila u životnu misiju. 

"Donela sam odluku da bolest ne odredi mene, već da ja odredim bolest. Najveća nagrada mi je kada vidim pacijente kako se ponovo smeju i vraćaju životu", rekla je.

Kompletno gostovanje pogledajte u videu koji se nalazi iznad teksta.