Život u zavojima i svakodnevna borba: Deca leptiri traže proširenje terapije

U Srbiji je oko 40 obolelih od retke genetske bolesti epidermolize buleze, poznate kao "deca leptiri". Iako postoje tri odobrene terapije u svetu, mali broj pacijenata u Srbiji ima pristup lečenju. Predsednica udruženja DEBRA Snežana Janošević kaže za Euronews Srbija da je značajno da terapija bude dostupna što većem broju obolelih.

Naime, ova bolest, kako je objasnila, izaziva izuzetno osetljivu kožu i teške rane, dok je prosečan životni vek obolelih oko 28 godina. Ona ističe da je podizanje svesti o ovoj bolesti od velikog značaja.

Kako objašnjava, reč je o veoma teškom genetskom oboljenju koje najpre zahvata kožu i sluzokožu, a kasnije može da dovede i do oštećenja drugih organa i razvoja ozbiljnih komplikacija. 

"Na početku strada koža, sluzokoža, a kasnije dolazi do drugih zdravstvenih problema. Kancer je zapravo najveći uzrok smrti kod dece leptira“, navela je ona. 

U svetu su trenutno odobrene tri terapije za ovu bolest, dok je deo njih dostupan i pacijentima iz Srbije, ali ne u potpunosti kroz domaći zdravstveni sistem. 

"Postoje tri terapije u svetu. Dve su nam dostupne u smislu da do njih možemo da dođemo, a trenutno osam pacijenata u Srbiji prima jednu od tih terapija. Svi imaju pomaka i veoma su zadovoljni“, istakla je Janošević. 

Oboleli svakodnevno trpe bol jer i najmanji dodir ili trenje može izazvati povrede na koži, zbog čega su često u zavojima. 

"Deca svakodnevno trpe bol. Povrede nastaju ne samo pritiskom, već i češanjem ili garderobom. Zato su često u zavojima, jer oni donekle smanjuju nivo povreda“, objasnila je ona. 

Posebno su teške noći, jer tokom sna pacijenti ne mogu da kontrolišu pokrete i često dolazi do novih rana. 

"Noći su nam najgore, mi noću dežuramo. U snu ne mogu da kontrolišu kada se počešu. Moj sin se često probudi krvav ujutru, zalepljen za posteljinu. To su izuzetni stresovi na dnevnoj bazi“, rekla je Janošević. 

Dodaje da inovativne terapije mogu značajno da poboljšaju kvalitet života obolelih jer pomažu zarastanje rana i smanjuju rizik od komplikacija. 

"Ta terapija zatvara rane i samim tim otvara mogućnost da naša deca žive. Otvorene rane znače veći rizik od infekcija i kancera, tako da ta terapija za nas bukvalno znači život“, naglasila je predsednica udruženja DEBRA. 

Ona se nada da će u budućnosti više pacijenata dobiti priliku da koristi dostupne terapije. 

"Zahvalni smo za ovih osam terapija koje smo dobili i nadamo se da će se lista pacijenata proširiti“, poručila je. 

Roditeljima koji prolaze kroz sličnu borbu savetuje da se međusobno povežu i razmenjuju iskustva. 

“Važno je da se povežu, da razmenjuju informacije i da se bore za to da dođu do terapija. Terapije za retke bolesti nisu često dostupne, ali mi smo imali sreću da su se pojavile i nadamo se da će ih biti još“, zaključila je ona. 

Kompletno gostovanje i detaljnije o ovoj temi pogledajte u videu koji se nalazi iznad teksta.