"Trka za retke": Sport, humanost i borba protiv Von Hipel-Lindau sindroma

"Neko trči za medalju, neko za rezultat, a mi trčimo za retke" - slogan je manifestacije koja će u Sremskoj Mitrovici spojiti sport, humanost i podizanje svesti o retkim bolestima. Jedna od njih je Von Hipel-Lindau (VHL) sindrom, nasledna bolest koja dovodi do razvoja tumora na različitim organima.

O bolesti, ličnoj borbi, rehabilitaciji i predstojećoj humanitarnoj trci za Euronews Srbija su govorili Ljiljana Alagić iz Udruženja VHL Srbija i rehabilitacioni trener Marko Lazarević.

Šta je VHL sindrom i zašto je rana dijagnoza ključna

Ljiljana Alagić je objasnila prirodu bolesti.

"VHL sindrom je jako redak sindrom. To je retka bolest koja prouzrokuje tumore, rekla bih, na malignim mestima. To su benigni tumori koji su na malignim mestima. To znači kičmena moždina, mali mozak, nadbubrezi, bubrezi, pankreas, očno dno. I prouzrokuje jako velike probleme ljudima tokom života. Ljudi mogu da ostanu nepokretni ili da izgube organe", rekla je Alagić.

Naglasila je značaj redovnih kontrola.

"Nasledna je bolest i prosto može da se pojavi taj prvi nosilac... Ali može da se kontroliše time što će se uraditi genetika porodice i onda će moći da se pacijentu prosto priđe na način da se kontroliše u skladu sa tom retkom bolešću. Da se rade redovne magnetne rezonance, da se radi skener, da se radi pregled očiju, očnog dna. I to je jako važno jednom godišnje da se uradi", navela je ona.

Lična borba, operacije i nada koju donosi lek

Ljiljana Alagić je prvi nosilac gena u svojoj porodici i prošla je brojne operacije.

"Ja sam imala preko 40 tumora u organizmu... Ja sam u kolicima, jer meni je kičmena moždina dosta puta sečena. Takođe sam imala Whippleovu operaciju i dve operacije mozga", ispričala je.

Učestvovala je u kliničkim studijama u Americi za lek Velireg, koji sada pomaže pacijentima u Srbiji zahvaljujući donaciji kompanije MSD.

"Lek deluje sigurno. Kod mene se tumori smanjuju na kičmenoj moždini... Sad počinju već dva pacijenta sa terapijom u Kliničkom centru", kaže ona.

Rehabilitacija, upornost i snaga volje

Marko Lazarević opisuje rad sa Ljiljanom kao zahtevan, ali uspešan.

"Ljilja je imala jako puno operacija i posle svake operacije je tražila, u suštini, da vidi s kim može da radi, to jest da joj se pomogne da se oporavi i da stane na noge, koliko-toliko. I tako smo se i upoznali, i došla je do mog kluba, i krenuli smo da radimo rehabilitaciju. Naravno, posle svake operacije, to je totalna anestezija i poprilično je ona sečena po telu, što bi rekli", kaže Lazarević i dodaje:

"Ljilja je baš težak klijent što se tiče rada sa mnom. Ona dođe tamo, ali naš trening prvo kreće sa kafom, razgovorom i tek onda mi krenemo da radimo", rekao je Lazarević kroz smeh.

Trka za retke – humanitarna manifestacija u Sremskoj Mitrovici

Polumaraton u Sremskoj Mitrovici ima za cilj podizanje svesti o retkim bolestima i osobama sa invaliditetom.

"Kroz treninge sam spomenuo kako bih voleo da napravimo neku trku kroz kej. I kaže ona: "Hajde da spojimo ovu našu priču, da prikažemo da ne bude svaka trka ista, nego da probamo da namestimo da to bude malo humanitarnog karaktera, da probamo da se trka zove Trka za retke". Da kroz trku malo promovišemo da shvate ljudi da su retki oko nas, da su i oni deo zajednice", objasnio je Lazarević.

Očekuje se veliki broj učesnika, a organizatori planiraju kutije za donacije i besplatne masaže za trkače.

Ljiljana Alagić i Marko Lazarević pozivaju sve da se pridruže manifestaciji i podrže borbu za bolji život osoba sa retkim bolestima.