Janošević: Država prepoznala da je pomoć za "decu leptire" hitna

Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom "deca leptiri" zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.

Janošević je za Tanjug istakla da su roditelji srećni zbog toga što je Republički fond za zdravstveno osiguranje najavio uvođenje genske terapije, to što su ih saslušali, što ih razumeju i da se nadaju se da će lečenje ovim inovativnim lekom uskoro biti dostupno i za ostale pacijente.

Kako ističe, problem kod ovog oboljenja, kod kog oštećenja nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku, jeste to što neretko rezultira kancerom, što bi prema njenim rečima genski gel mogao da spreči.

"Uvođenje nove genske terapije za obolele od bulozne epidermolize, ne znači samo oporavak - već život, jer većina obolelih premine od raka kože. Kancer se javlja uglavnom u tinejdžerskom periodu i cilj je da se sa tim gelom predupredi ta situacija i da sačuvamo živote obolelih", rekla je ona.

Kao roditelj obolelog od retke bolesti, navodi da je život sa ovom dijagnozom težak za čitavu porodicu, jer "deca leptiri" trpe ogromne bolove na dnevnom nivou.

"Mi roditelji ne samo da smo svedoci, već i dodatno moramo da uzrokujemo samim tim medicinskim tretmanima koje radimo. To podrazumeva da se probuši plik, da se sanira, stavi novi zavoj i skine stari, sve to dodatno boli, ali mora da se radi da ne bi došlo do infekcije, jer su one takođe jedan od vodećih razloga smrtnosti", objasnila je ona.

Pored tretmana, kako je rekla, za obolele je izuzetno bolno i kupanje, kada se menjaju zavoji i previjaju rane koje su nastale.

"To traje više od pet sati i jako je teško. Vi kada se posečete, znate koliko to boli u kontaktu sa vodom, a oni imaju otvorene rane svuda po telu i to mora da se sanira. Ne mogu da se tuširaju, već da se kupaju u kadi, jer tuš sam po sebi uzrokuje još veću bol", istakla je Janošević.

Naglasila je i da ih dodatno povređuju šavovi na garderobi, dugmad, rajsferšlusi i da im se tada ne šteti samo koža, već i sluzokoža.

Sve ovo, kako je objasnila Janošević, dovodi do toga da oboleli prolaze i kroz socijalne probleme.

"Postoji ta fizička različitost, jer ne mogu da se igraju dečijih igara. Za njih je i lopta opasna", navela je ona.

Kako kaže, u Srbiji trenutno ima 17 hitnih pacijenata i da će biti teško odrediti koja će to dva pacijenta dobiti preko potrebnu terapiju.

Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić, rekla je za Tanjug  da je terapija za dvoje pacijenata samo početak i da tako postupaju i mnogo razvijenije zemlje.

"Za lek je za sada aplicirala Nemačka za jednog pacijenta, Norveška za jednog pacijenta i Francuska za četiri, a mi za dva. Dakle, to je dokaz da smo u rangu sa najrazvijenijim zemljama, što nam je omogućio najveći do sada u istoriji budžet od 7,2 milijarde", rekla je Radojević Škodrić.

Ona je istakla i da je sa ovim lekom napravljen izuzetak, budući da u Evropi još nije registrovan i da bi trebalo da bude registrovan do juna 2024. godine.

"Uobičajeno je da lek stigne nakon registracije od strane Evropske agencije. Međutim, s obzirom na to da se radi o teškom oboljenju, agencija za lekove je dozvolila da lek u Srbiju stigne nakon registracije u Americi, a pre registracije u Evropi. Dakle, mi smo prva zemlja u Evropi koja je donela tu odluku, a zajedno sa najrazvijenijim zemljama, poput Nemačke, Francuske i Norveške ćemo ga dobiti prvi", objasnila je direktorka RFZO-a.

Naglasila je i da je budžet za retke bolesti koji je formiran 2012. godine, deset godina kasnije uvećan 55 puta.

"Zahvaljujući tom budžetu mi smo ravnopravno sa najrazvijenijim zemljama aplicirali i dobili mogućnost da dobijemo najsavremeniju terapiju koja košta 635.000 dolara", rekla je ona.

Dodala je i da se sada više ne postavlja pitanje u Srbiji održivosti terapije. 

"Pacijenti kojima je odobrena terapija za bilo koju retku bolest je redovno dobijaju i tako se ponaša svaka ozbiljna država. Strategija je da u naredne četiri godine svi ostali pacijenti sa retkim bolestima dobiju terapiju, takođe o trošku države", poručila je ona.