Ivana Badnjarević za Euronews Srbija o borbi roditelja čija deca boluju od retkih bolesti

Šta znači svakodnevna borba kada dete boluje od retke bolesti? Kako izgleda život porodica koja istovremeno traže dijagnozu, terapiju i pravdu u sistemu koji ih često ne vidi. Jedno udruženje iz Novog Sada već godinama pruža podršku deci sa retkim neurotransmiterskim oboljenjima i njihovim porodicama.  

Za Euronews Srbija govorila je predstavnica udruženja Hrabriša, Ivana Badnjarević. Ona je na početku objasnila kako izgleda trenutak kada roditelji saznaju da im dete boluje od neke retke bolesti. 

"To je trenutak gde se javlja jedan, ja bih rekla, izuzetan strah. Za početak vi od jednog očekivanja da je dete zdravo, da donosi jednu emotivnu toplinu porodici, suočavate se sa jednom neizvesnošću i sa strahom koji donosi informacija da je zdravstveno stanje deteta ugroženo, a nakon toga dolazi taj nepoznati deo traganja za dijagnozom retke neurotransmiterske bolesti. Tako da ja bih rekla da to donosi nekoliko komponenti, ali neki strah bih rekla da je prvi osećaj koji roditelji osete", rekla je Badnjarević.

Više o ovoj temi pogledajte u video prilogu.