Tamara Vučić sa ministarkama Kovačević i Stamenkovski posetila decu obolelu od retkih bolesti na Zlatiboru
Komentari
26/08/2025
-16:12
Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju organizovalo je trodnevni boravak na Zlatiboru za oko 50 porodica sa decom koja boluju od retkih bolesti, a u okviru programa posetili su danas Muzej na otvorenom "Staro selo" u Sirogojnu zajedno sa resornom ministarkom Jelenom Žarić Kovačević, ministarkom za rad, boračka i socijalna pitanja Milicom Đurđević Stamenkovski, suprugom predsednika Republike Srbije Tamarom Vučić i direktorkom RFZO Sanjom Radojević Škodrić.
Prilikom posete muzeju pravili su stara srpska jela, proju i kačamak, pleli odeću od vune, izrađivali različite figure od gline i učili kako se svira frula, tradicionalni srpski instrument.
Žarić Kovačević je izrazila zadovoljstvo što se današnji događaj odvija u autentičnom okruženju, gde živi srpska tradicija i običaji i gde se energija predaka i te kako oseća i istakla je da država pokazuje da stoji uz porodice koje svakog dana nose veliki teret.
Prema njenim rečima cilj trodnevnog odmora na Zlatiboru je da se hrabrim porodicama pruži bar delić mira i radosti, ali i da roditelji razmene iskustva i stvore mrežu kontakata koja će ih dodatno osnažiti i zbližiti.
"Srbija je u poslednjih 13 godina ostvarila veliki iskorak u domenu podrške obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama. Ponosni smo na činjenicu da je država za retke bolesti od 2012. godine do danas izvojila oko 41 milijarde dinara, kao i da smo više od 7 hiljada pacijenata uputili na lečenje u inostranstvo", naglasila je Žarić Kovačević.
MINRZS/Aleksandar Lazić
Dodala je da se danas o retkim bolestima više zna i više govori, i da za to neizmerne zasluge pripadaju i predsedniku Aleksandru Vučiću i njegovoj supruzi Tamari Vučić, koji su prepoznali značaj podrške ovim porodicama i pokrenuli niz aktivnosti koje su doprinele njihovoj većoj vidljivosti.
"Srbija gradi društvo u kojem su sva deca i sve porodice vidljive, podržane i voljene", poručila je Žarić Kovačević.
MINRZS/Aleksandar Lazić
Povezane vesti
Đurđević Stamenkovski je istakla da najveći broj osoba sa invaliditetom ima neku retku bolest i dodala da je radna grupa koja će se baviti izmenama Zakona o osobama sa invaliditetom već formirana kako bi Srbija po prvi put dobila registar osoba sa invaliditetom.
"Verujem da je to put koji će olakšati i rad Republičkog fonda za zdravstveno osigiuranje, da će pomoći Ministarstvu za brigu o porodici u čijem se sastavu nalazi Kancelarija za retke bolesti ali da će pre svega pomoći onima kojima je taj zakon namenjen. Majkama, porodicama, deci, onima koji tragaju za podrškom države ali zbog toga što ne postoji adekvatan registar, teško možemo da primenjujemo određene mere i procedure kako bismo donosili adekvatna rešenja i brinuli o njima", rekla je ministarka.
MINRZS/Aleksandar Lazić
Radojević Škodrić je kazala da je od 2012. godina od kada su retke bolesti postale priorite države i od kada je predsednik Vučić prvi put formirao budžet za finansiranje retkih bolesti, a urađeno mnogo neverovatnih stvari u oblasti retkih bolesti.
"Podsetiću da je 2012. godine kada je prvi put formiran budžet on je iznosio 130 miliona dinara, a danas je 10,2 milijarde. Tada se lečilo samo osmoro dece. Danas lečimo 930 obolelih od retkih bolesti od kojih je najviše dece. Sao dve retke bolesti lečile su se 2012. godina. Danas se leči 40 retkih bolesti. Sve ovo je nemoguče uraditi bez ogromnih ulaganja i nezamislivo velikog budžeta", rekla je Radojević Škodrić.
Pored finansiranja, direktorka RFZO je istakla multidisciplinaronost i saradnju državnih institucija kada je lečenje retkih bolesti u pitanju.
"Nažalost, za samo pet odsto retkih bolesti postoji lek. Za ostalih 95 odsto je potrebna naša pažnja i podrška. Za tih 95 odsto retkih bolesti to je lek. Moramo da nastavimo sa našim ponašanjem u pravcu da retki nisu sami. Svakodnevno ćemo vam pružati podstrek i davati novu snagu kako bi vam svakodnevni život učinili što boljim i što kvalitetnijim", zaključila je ona.
Komentari (0)