U Srbiji skoro 600 osoba boluje od hemofilije - neizlečive bolesti zgrušavanja krvi

Svetski dan hemofilije, koji se svake godine obeležava 17. aprila, predstavlja priliku da se skrene pažnja javnosti na osobe koje žive sa hemofilijom i drugim retkim poremećajima zgrušavanja krvi, kao i na izazove sa kojima se svakodnevno suočavaju, rekao je danas predsednik Udruženja hemofiličara Srbije Dejan Petrović.

U svetu je registrovano oko 450.000 osoba sa retkim bolestima zgrušavanja krvi, ali je tek za njih oko 25 odsto dostupno adekvatno lečenje, dok u Srbiji od ove bolesti boluje više od 1.000 osoba, a od toga oko 170 dece.

Od tih 1.000 obolelih, sa hemofilijom je 580, sa Fon Vilebrandovom bolešću 350, dok je oko 100 osoba registrovano sa ostalim retkim koagulopatijama.

”Budući da se radi o neizlečivoj bolesti, čije posledice mogu dovesti do teškog invaliditeta ili čak smrtnog ishoda, sva pažnja zdravstvenih institucija, lekara i udruženja pacijenata usmerena je na prevenciju i sprečavanje neželjenih posledica bolesti”, naveo je Petrović.

On je istakao da su u Srbiji savremena dijagnoza, lekovi i terapija dostupni za sve pacijente kod kojih je to indikovano i to o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.

Hemofilija je nasledni poremećaj zgrušavanja krvi koji, ukoliko se ne dijagnostikuje i ne leči na vreme, može dovesti do ozbiljnih zdravstvenih komplikacija, uključujući trajna oštećenja zglobova i unutrašnja krvarenja. Bolest se manifestuje krvarenjem koje može biti blago i beznačajno, a isto tako i po život opasno. Oko 80 odsto krvarenja kod osoba sa hemofilijom se dešava u zglobovima i mišićima.

"Lek za potpuno izlečenje hemofilije još ne postoji. Ono što u ovom trenutku možemo da učinimo za osobe sa ovim nedostatkom i što se u praksi i sprovodi je da se kod ovih pacijenata nakon postavljanja precizne i pravovremene dijagnoze, što ranije, a to je najčešće već u prvoj godini života deteta, otpočne sa primenom dostupne terapije. Cilj današnjeg pristupa u lečenju je da se izbegne svaka pojava unutrašnjeg krvarenja, a time i posledica bolesti i tako omogući da deca odrastu bez razvijenog invaliditeta i izgubljenih ili narušenih telesnih funkcija", objasnio je Petrović.

Prema njegovim rečima, jedan od važnih pristupa u sveobuhvatnom lečenju osoba sa hemofilijom je i medicinsko zbrinjavanje već nastalih telesnih oštećenja.

Tako, ortopedija i fizijatrija imaju neizostavnu ulogu u održavanju ili ponovnom vraćanju izgubljenih funkcija mišićno-skeletnog sistema, ali nažalost, kod određenog broja pacijenata je indikovana totalna zamena kolena ili kuka, kao posledica osnovne bolesti.

Takva vrsta procedure treba da se sprovede bez odlaganja, jer se tako izbegavaju dodatne i teže komplikacije.

Ovogodišnja tema, koju je predložila Svetska federacija za hemofiliju - „Diagnosis: First step to care“ (Dijagnoza: prvi korak ka lečenju) - naglašava ključni značaj pravovremenog i tačnog postavljanja dijagnoze kao osnove za adekvatnu zdravstvenu zaštitu i kvalitetniji život obolelih.

„Trebalo bi da se naglasi i važnost pravovremenog postavljanja dijagnoze kod osoba ženskog pola, jer ova populacija u prošlosti nije bila prepoznata“, dodao je Petrović.

Obeležavanje Svetskog dana hemofilije u Srbiji je i prilika da se ukaže na značaj kontinuirane podrške osobama sa hemofilijom, uključujući dostupnost inovativnih terapija, multidisciplinarni pristup lečenju, kao i psihosocijalnu podršku pacijentima i njihovim porodicama.

"Pozivamo sve relevantne institucije, zdravstvene radnike, udruženja pacijenata i medije da se uključe u podizanje svesti o hemofiliji i drugim retkim poremećajima zgrušavanja krvi, kako bi svaka osoba u Srbiji imala jednake šanse za pravovremenu dijagnozu i adekvatno lečenje. Zajedničkim naporima možemo da doprinesemo stvaranju društva u kojem nijedna osoba sa hemofilijom neće ostati neprepoznata, nedijagnostikovana ili bez odgovarajuće nege", istakao je Petrović.