Društvo

Mali Vukan u Budimpešti primio najskuplji lek na svetu, sve prošlo bez komplikacija

Komentari

Autor: S. T.

02/06/2022

-

16:01

Mali Vukan u Budimpešti primio najskuplji lek na svetu, sve prošlo bez komplikacija
profimedia - Copyright profimedia

veličina teksta

Aa Aa

Mali Vukan Stojiljković iz Vranja, koji boluje od spinalne mišićne atrofije, primio je u Budimpešti "Zolgensmu“, najskuplji lek na svetu, objavili su na društvenim mrežama njegovi roditelji.

Oni su na fejsbuk strani "Da i Vukan pobedi SMA" objavili da je dečak u utorak 31. maja 2022. primio Zolgensmu i da je sve prošlo bez komplikacija.

"Na početku naše zajedničke borbe rekli smo da svi zajedno uz Božju pomoć idemo po lek i uspeli smo, dragi ljudi! Uspeli smo da prikupimo jako brzo ogromnu količinu novca i Vukana dovedemo do leka koji mu je spasio život! Budite ponosni na sebe i sav doprinos koji ste pružili. Mi smo vam toliko zahvalni da ne postoje reči kojima bismo ovu zahvalnost i sreću mogli da iskažemo", naveli su roditelji.

Oni su se zahvalili svima koji su slanjem SMS poruka, ali i uplatama, kao i organizacijom bazara, koncerata predstava, pomogli u sakupljanju novca.

"Hvala svim udruženjima, opštinama, zajednicama, ustanovama, javnim i privatnim preduzećima, vojsci, policiji, sportistima, javnim licnostima.. Posebno hvala našem divnom gradu Vranju, čije su se dobre duše ujedinile kao nikada do sada! Podjednako se zahvaljujemo i svim ostalim gradovima, dijaspori i dobrim ljudima iz celog sveta. Hvala Srbijo, hvala Republiko Srpska. Hvala vam što ste sebe dali i zauvek postali naša najbolja i najjača armija! Hvala vam za svaku lepu reč, utehu i preveliku podršku! Dokazali smo još jednom da smo kao narod u slozi najbolji, da je medju ljudima opet pronadjen čovek", naveli su roditelji.

Dijagnoza koje se pribojavaju roditelji

Vukan je rođen 6. avgusta 2021. godine. Trudnoća i porođaj su protekli uredno, na rođenju dobija ocenu 9. Zbog slabosti trbušnih mišića operisana mu je preponska kila kada je imao dva meseca. Do trećeg meseca života izgledao je kao sva druga zdrava deca tog uzrasta, međutim nakon toga Vukan postepeno prestaje da pomera nogice i počinje da se javlja generalizovana slabost mišića.

Nakon mnogobrojnih pregleda i analiza, roditelji su dobili dijagnozu koje su se pribojavali - spinalna spinalna mišićna atrofija tip 1 (SMA1). Reč je o neuromišićnoj bolesti, teškoj i progresivnoj, koja može da ima i smrtni ishod. Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.

Vukan je sa šest meseci primio jedinu terapiju dostupnu u Srbiji, Spinrazu, zahvaljujući kojoj lakše guta hranu i diše, ali to nije dovoljno. Jedina nada za Vukanov život je genska terapija Zolgensma, koja je trenutno najskuplja u svetu i nedostižna je običnom čoveku. Zbog toga se krenulo u prikupljanje novca.

Preporuka za vas

Komentari (0)

Srbija