Žarić Kovačević posetila Anđelu, devojčicu koja boluje od spinalne mišićne atrofije

Ministarka za brigu o porodici i demografiju Jelena Žarić Kovačević obišla je danas u Beogradu sedamnaestogodišnju devojčicu Anđelu Dimitrijević koja boluje od spinalne mišićne atrofije, a državni sekretar u tom ministarstvu Milica Perić izjavila je da je država u poslednjih 10 godina stavila akcenat na retke bolesne.

"Za spinalnu mišićnu atrofiju uveden je neonatalni skrining, što znači da svaka beba kojoj se utvrdi na rođenju da ima tu genetsku bolest u roku od sedam dana dobija terapiju, i to ne jednu. Na raspolaganju su tri terapije, tako da je država spinalnu mišićnu atrofiju i druge retke bolesti izuzetno prepoznala, a potvrdu za to dobili smo u razgovoru sa majkom i devojčicom", rekla je Perićeva.

Ona je istakla da su tokom posete ona i ministarka saznale da Anđela pohađa Srednju dizajnersku školu u kojoj se školuje još dvoje dece koja boluju od retke bolesti.

Tanjug/Sava Radovanović

"Anđela nam je pokazala fantastične crteže iz kojih se vidi jedan zaista veliki talenat. Naš dogovor danas je da organizujemo zajedničku izložbu za Anđelu i njene drugare iz srednje škole i na taj način damo podršku Anđeli i drugoj deci za čiji talenat se još uvek ne zna kako bi se skrenuo fokus na postojanje i retkih bolesti i talentovane dece", navela je Perićeva.

Naglasila je da je Anđela autorka knjige "Kikicin pogled na svet" na koju treba skrenuti pažnju.

"Mi ćemo se potruditi i da promovišemo knjigu jer ljudi ne znaju dovoljno o retkim bolestima. Ta knjiga je već neko vreme na prodaji, ali se ne zna za Anđelu i njenu priču, kao i za posebnu emociju iza svake stranice koju je ona napisala", kazala je Perićeva.

Prilikom posete, ministarka Žarić Kovačević i Perićeva, obavestile su porodicu da u ministarstvu postoji poseban deo koji se bavi samo retkim bolestima i pruža podršku ne samo pacijentima, već i čitavoj porodici.

"Kada imate člana koji boluje od retke bolesti nije pogođen samo pacijent, pogođena je i čitava porodica, a uslovi života ove porodice su apsolutno prilagođeni samo Anđeli", zaključila je Perićeva.