Srbija napravila veliki iskorak za obolele od retkih bolesti: "Terapije dostupnije nego u regionu"
Komentari
Dodajte Euronews kao željeni izvor na Google-u
Beograd je danas i sutra domaćin najvećeg regionalnog okupljanja posvećenog retkim bolestima, koje je okupilo više od 100 učesnika i preko 30 predavača iz 20 zemalja Evrope, regiona i sveta. Tokom dvodnevne konferencije biće reči o uticaju retkih bolesti na mentalno zdravlje, novim mogućnostima u dijagnostici i lečenju, podršci porodicama, kao i o primeni veštačke inteligencije i digitalnih alata u ovoj oblasti.
"Ovo je 7. međunarodna konferencija o retkim bolestima, 'Caring for Rare'. Ove godine smo se opredelili za osam specifičnih tema. Pričaćemo o mentalnom zdravlju kod obolelih, ali i kod samih osoba koje vode udruženja pacijenata. U drugoj sesiji imaćemo diskusiju sa institucijama, gde ćemo pričati o trenutnom stanju u oblasti retkih bolesti u Srbiji i o tome šta nas čeka u narednom periodu“, rekao je za Euronews Srbija Stefan Živković iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije.
U nastavku konferencije biće predstavljene i teme koje se odnose na konkretne dijagnoze i unapređenje svakodnevnog života obolelih, dok je drugi dan posvećen dodatnim oblicima podrške koji prevazilaze samo medicinski aspekt bolesti.
"Pričaćemo o napredovanju što se tiče dijagnoza i kvaliteta života obolelih od retkih bolesti, od bulozne epidermolize, a takođe i od plućne hipertenzije. Sutra nastavljamo sa takođe zanimljivim temama, gde ćemo pričati o holističkoj podršci porodicama, jer van dijagnoze postoje još dodatne stvari koje okupiraju samu porodicu, i od te brige o podršci samog sistema, koji su to sistemi podrške koji su dostupni, i gde hoćemo da vidimo i kroz razgovor između samih pacijenata šta oni misle da je njima potrebno, šta je to dostupno u sistemu, a takođe šta bi trebalo još da se uradi“, navodi Živković.
Poseban deo programa odnosi se na oblasti u kojima razvoj nauke i tehnologije može da pomogne pacijentima koji još nemaju potvrđenu dijagnozu, kao i na njihovo informisanje i osnaživanje.
"Pričaćemo i o genetici i nedijagnostikovanim pacijentima, i kako nauka to može da pomogne, o upotrebi digitalnih alata u osnaživanju pacijenata i edukaciji i informisanju, i takođe o X-vezanoj hipofosfatemiji, o tome kako i šta je trenutna situacija u Srbiji i regionu“, kaže Živković.
Kada je reč o dostupnosti dijagnostike i lečenja, Živković ocenjuje da je Srbija u pojedinim segmentima napravila značajan napredak u odnosu na prethodne godine.
Povezane vesti
"Situacija je dobra, zato što i u Srbiji je dostupan veliki broj dijagnostičkih metoda, nauka stalno napreduje, tako da i samim tim se i proces dolaska do dijagnoze unapređuje. I koliko je vremena bilo potrebno ranijih godina, a koliko sada, može se reći da je smanjen taj period dolaska do potvrde dijagnoze. Dostupnost samih lekova je bolja od nekih zemalja u regionu koje su možda članovi Evropske unije. Ono što je bitno je da postoji posebna budžetska linija za lečenje retkih bolesti“, ističe on.
Jedno od važnih pitanja za pacijente jeste i finansiranje skupih terapija. Dodatna sredstva predviđena rebalansom budžeta trebalo bi da omoguće da deo pacijenata dobije terapiju, ali Živković upozorava da potrebe i dalje prevazilaze raspoloživa sredstva.
"Rebalansom budžeta će biti dodeljena dodatna sredstva za te skupocene terapije. To će doprineti da određeni broj pacijenata dobije terapiju, ali svakako nije dovoljno. Mi znamo da postoji preko 300 pacijenata na čekanju, tako da je i ovde apel da u budžetu za 2027. godinu se izdvoje još dodatna sredstva kako bi još određeni broj pacijenata i novih dijagnoza ušao, da kažem, u taj krug koje se finansiraju od strane države, te skupocene terapije“, navodi Živković.
Važan korak za sistemsku podršku trebalo bi da bude i nacionalni program za lečenje retkih bolesti, čija se izrada privodi kraju. Kako dodaje, među ciljevima je i unapređenje skrininga i povećanje broja bolesti koje se na taj način mogu otkriti.
Komentari (0)