Đurđević Stamenkovski: Važno da struka zna izazove retkih bolesti da bi pomogla pacijentima
Komentari
Dodajte Euronews kao željeni izvor na Google-u
Najveći regionalni skup posvećen retkim bolestima "Caring for Rare" otvoren je danas u Beogradu, a ministarka za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Milica Đurđević Stamenkovski je tokom ceremonije otvaranja izjavila da je važno da struka bude upoznata sa izazovima retkih bolesti da bi pravovremenom reakcijom uticali na poboljšanje zdravstvenog stanja pacijenata.
Đurđević Stamenkovski je rekla da retke bolesti ne poznaju granice i sa prisutnima je podelila svoje jučerašnje iskustvo kada je upoznala devojku koja danas ima 26 godina i boluje od retke bolesti.
"Razgovarala sam sa majkom o dijagnozi deteta koje danas ima 26 godina, i u pitanju je retka bolest. Tada, kada je imala dve i po godine, majka je primetila da se nešto čudno dešava, odvela je na pregled, ali doktor nije razumeo niti njenu dijagnozu, niti prirodu izazova sa kojima se suočavala. Lečio je na pogrešan način i, nedovoljno poznavajući to područje, verovatno propustio da pravovremenom reakcijom poboljša stanje devojčice. I to pokazuje koliko je važno da upoznajemo našu struku sa onim što su izazovi retkih bolesti, i da se to područje još bolje i podrobnije istraži, kako bismo pravovremenom reakcijom pomogli da nečiji život ode u drugačijem smeru", objasnila je ona.
Ministarka je naglasila da se na upoznavanju struke sa izazovima retkih bolesti dosta radi i u Srbiji i u svetu, da je za to potrebno vreme, ali da je važno da taj rad bude aktivan i produktivan.
"Važno je da taj rad bude maksimalno aktivan, produktivan i podstaknut upravo od vas, kao predstavnika udruženja, koji su tu da za nas podižu uvek visoko lestvice, i da nas podstičete da, kao predstavnici državnih institucija, pratimo taj korak i trudimo se da vama budemo na usluzi", rekla je.
Euronews Srbija
Podsetila je da ju je prilikom preuzimanja resora na čijem se čelu nalazi zatekla otvorena tema o roditeljima-negovateljima jer su, uprkos empatiji, mnogi bežali od tog pitanja jer su, kako je istakla, sve osetljive teme klizav teren za ljude u politici.
"Zbog toga nikoga ne treba osuđivati, ali mislim da je hrabrost nešto što treba da prati one ljude koji žele da rade sa vama i koji žele da vas pomažu i podržavaju. Zaista sam zahvalna svom Kabinetu koji je imao smelosti da se upusti u tu borbu, dobili smo podršku i predsednika Srbije za to, kada smo predstavili koliko je ta tema značajna", rekla je.
Povezane vesti
Đurđević Stamenkovski je napomenula da će od 1. oktobra roditelji dece koja su korisnici dodatka za tuđu negu i pomoć moći da se prijave za ostvarivanje prava na status roditelja-negovatelja.
"Rok za odgovor nakon kompletiranja dokumentacije je 15 dana, i nakon toga oni ulaze praktično u radni odnos, kada će uz mesečnu naknadu od 65.000 dinara biti uplaćivani i porezi i doprinosi, a roditelji koji su svoju dečicu negovali imaće pravo na penzijsko, invalidsko i zdravstveno osiguranje.
Mislim da je to važan početak kada je socijalna zaštita u pitanju, i da je to svakako važno za brojne roditelje dece koja boluju od retkih bolesti, jer su retke bolesti uzročnici invaliditeta", navela je ona.
Dodala je da je Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja ove godine opredelilo sredstva za nabavku 13 kombi vozila pristupačnih osobama sa invaliditetom za lokalne samouprave koje do sada nisu imale mogućnost za prevoz osoba sa invaliditetom.
Ona je navela da su usluge u zajednici jedan od prioriteta strategije socijalne zaštite jer je, prema njenim rečima, važno da se vodi računa o sveobuhvatnom statusu porodica koje su se suočile sa nečim nepoznatim.
"Zato smo prvi put uveli uslugu inkluzivnog asistenta, zato ćemo sa međunarodnim adresama raditi na tome da u ruralnim područjima uvodimo ljude u sistem socijalne zaštite, i krenućemo već kroz nekoliko nedelja sa važnim projektima o čemu ćemo vas izveštavati u tom pravcu. Cilj nam je da imamo u Srbiji razvijene usluge kao što su pomoć u kući, lični pratioci, dnevni boravak, inkluzivni asistent, personalni asistent ili porodični asistent. Dakle, da razvijamo usluge kao široku lepezu zaštite svih ljudi u Srbiji, svih građana kojima je ta vrsta podrške neophodna i mislim da ćemo na taj način razviti sistem socijalne zaštite koji može da bude oslonac za svaku kuću, svaku porodicu, i koji je tu da sa njima podeli taj teret", objasnila je ministarka.
Skup "Caring for Rare" traje dva dana tokom kojih će biti reči o uticaju retkih bolesti na mentalno zdravlje, šta donosi budućnost u dijagnostici i lečenju retkih bolesti u Srbiji, podršci porodicama, kao i mogućnostima koje donose veštačka inteligencija i digitalni alati.
Povezane vesti
Komentari (0)