U Srbiji od 2012. unapređen sistem lečenja od cistične fibroze: Šansa za novi život
Komentari
13/06/2025
-15:20
Tokom protekle decenije državno rukovodstvo Srbije prepoznalo je izazove sa kojima se suočavaju osobe obolele od cistične fibroze, što je doprinelo da je danas tim pacijentima dostupna inovativna terapija i adekvatna dijagnostika u zemlji, poručeno je danas na okruglom stolu o cističnoj fibrozi u Beogradu.
Podršku obolelima na skupu "Život sa cističnom fibrozom pre 2012. godine i danas" pružila je ministarka za rad boračka i socijalna pitanja Milica Đurđević Stamenkovski, kao i predstavnici Ministarstva za brigu o porodici i demografiju i Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Đurđević Stamenkovski, koja je do nedavno bila na čelu Ministarstva za brigu o porodici, istakla je da to što je promenila resor ne znači da je promenila i odnos prema obolelelima od retkih bolesti i njihovim porodicama.
"Prvi put sam od kako sam stupila na funkciju ministra rada na događaju koji okuplja osobe obolele od cistične fibroze. Danas sam na čelu ministarstva koje po svojoj organizacionoj strukturi ima sektor zadužen za osobe sa invaliditetom", rekla je Stamenkovski ističući da pored moralne ima i formalno pravnu obavezu da bude prisutna na svim događajima koji se tiču unapređenja života osoba obolelih od retkih bolesti.
TANJUG/ JADRANKA ILIĆ
Pozvala je sva udruženja koja okupljaju osobe obolele od retkih bolesti da se prijave do 20. septembra na konkurs u Ministarstvu za rad u okviru koga je opredeljeno 421 milion dinara.
"Mi preko tih konkursa pomažemo različite konkurse, različitih udruženja, kao što su kampovi za decu, vaše radionice, prostorije za aktivnosti udruženja. Pozivam vas da uzemete učešće javite se i iskoristite podršku koje naše ministarstvo pruža", poručila je Stamenkovski.
Ona je naglasila da je ključ svih problema u dijalogu i da je ministarstvo na čijem je čelu otvoreno za sva udruženja obolelih od retkih bolesti za svaki oblik dogovora i sugestije u cilju unapređenja života pacijenata obolelih od retkih bolesti.
Povezane vesti
Napomenula je da Ministarstvo za rad daje subvencije za programe samozapošljavanja u iznosu od 380.000 dinara, dok za osobe sa invaliditetom ta subvencija iznosi 420.000 dinara.
Koliko je pitanje unapređenja sistema lečenja od retkih bolesti važno u Srbiji, istakla je, govori i činjenica da su u Vladi Srbije na važnim pozicijama upravo ljudi koje se bave tim pitanjem. "Dok dišem biću tu za vas i biću vaša podrška i prijatelj", poručila je Stamenkovski.
Državna sekretarka Ministarstva za brigu o porodici i demografiju Milica Perić istakla je da imenica "promena" najbolje opisuje period od pre 12 godina do danas kada je reč o pacijentima obolelim od cistične fibroze, ali i o ostalim retkim bolestima.
"U tom periodu postiglli smo mnogo, danas mnogi pacijenti imaju inovativnu terapiju i zahvaljujući zalaganju nadležnih, zajedno sa RFZO dobili su novi život", poručila je ona i naglasila da je smrtnost od cistične fibroze nekada bila mnogo veća.
Osvrnula se i na aktuelna drševanja u Srbiji i naglasila da ljudi pre svega moraju da pokažu humanost, ističući da blokade širom zemlje onemogućavaju pacijentima da dovoljno brzo dođu do bolnica i prime terapiju.
Ispred RFZO Željko Popadić naglasio je da do 2012. u Srbiji nije postojao sistemski pristup u lečenju osoba sa retkim bolestima, ali da je danas situacija potpuno drugačija zahvaljujući odgovornom rukovodstvu.
Budžet od 2012. godine povećan 12 puta
Podseto je da je na inicijativu predsednika Srbije Aleksandara Vučića dok je bio predsednik Vlade Srbije formiran budžet za retke bolesti, što je omogućilo da se država uključi u u lečenje pacijenata sa tim problemima.
Povezane vesti
Budžet je, dodao je, od te 2012. godine povećan 78 puta, što je omogućilo lečenje velikog broja pacijenata.
"Kada je reč o cističnoj fibrozi prekretnica je bila 2021. godine kada je uvedena inovativna terapija u Srbiji. Srbija je jedna od privih zemalja u regionu u kojoj je počela primena te inovativne terapije", istakao je Popadić.
Napomenuo je da pored inovativne terapije, u Srbiji je unapređen i sistem dijagnostikovanja te pacijenti sa cističnom fibrozom ne moraju više da "lutaju" već mogu da urade skrining kojim se jasno uspostavlja dijagnoza.
Povezane vesti
Dragana Grubić, pacijentkinja sa cističnom fibrozom izrazila je zahvalnost nadležnim institucijama na podršci i navela da njen život pre 2012. godine nije bio ni malo lak.
U prošlosti, kako kaže, živela je bez adekvatne terapije i nade.
"Snovi o porodici, iako su postojali bili su nedostižni, ali danas zahvaljujući adekvatnoj terapiji to nije tako", naglasila je Grubić dodajući da je ona danas majka zdravog dečaka.
Okrugli sto organizovalo je Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije "Dok dišem nadam se", a predsednica tog Udruženja Dajana Raškaj navela je da su se pacijenti oboleli od te retke bolesti do 2012. godine lečili po principu "dobre volje", bez jasnih protokola, bez savremene dijagnostike i dostupnih lekova koji su u razvijenim zemljama postojali.
Kako kaže roditelji su tražili lekove za decu po inostranstvu, a mnogi životi su izgubljeni.
Prema njenim rečima u Srbiji su danas dostupne smernice za lečinje ove dijagnoze, inovativne lekove i savremenu opremu za dijagnostikovanje.
"U tom kontekstu da u ime svih nas zahvalim predsedniku Srbije Aleksandru Vučiću i njegovoj supruzi Tamari što su prepoznali značaj naše borbe i pružili podršku", istakla je Raškaj.
Komentari (0)