Terapija koja znači život - kako izgleda borba porodica dece leptira?

Deca obolela od bulozne epidermolize, poznata kao “deca leptiri“, svakodnevno vode borbu sa bolom, ranama i neprihvatanjem okoline. U Srbiji sa ovim retkim genetskim oboljenjem trenutno živi oko 30 osoba, uglavnom dece, a terapije koje im olakšavaju život još uvek su teško dostupne i izuzetno skupe. Udruženje “Debra“, na čijem je čelu Snežana Janošević, majka dečaka obolelog od ove bolesti, kaže za Euronews Srbija da se njena porodica i ona već godinama bore da obezbede preparate i medicinsku podršku.  

Janošević kaže da njihova svakodnevica predstavlja borbu – ne samo za zdravlje, već i za prihvatanje u društvu. 

“Naša deca su fizički dosta drugačija, i samim tim često nisu prihvaćena u društvu. Ljudi ponekad misle da je bolest zarazna, a nije. Naprotiv, za njih su svi opasni, a oni nisu opasni ni za koga”, objašnjava Janošević. 

Ovo retko oboljenje, koje pogađa kožu i sluzokožu, ne može se otkriti tokom trudnoće. Roditelji o dijagnozi saznaju tek po rođenju deteta.  

“Sve analize trudnoće bile su u redu, ništa nije ukazivalo na problem. Tek na porođaju saznajete da vaše dete ima ovu bolest“, kaže Janošević. 

Borba roditelja i lekara 

Udruženje “Debra” već godinama pokušava da poveže lekare i roditelje, jer se mnogi zdravstveni radnici u Srbiji nikada nisu susreli sa ovom dijagnozom. 

“Imali smo slučajeve da lekari ne veruju koliko je bolest kompleksna, dok se ne suoče sa komplikacijama. Kod jedne devojčice je, tokom rutinske intervencije, naprsao jednjak i ona je bila životno ugrožena“, navodi Janošević. 

Euronews Srbija

Zbog osetljivosti kože, obolelima je potreban svakodnevni tretman, kupanje i previjanje rana, što često traje satima i izaziva bol.  

“Kupanje je kod nas akcija koja zahteva psihičku pripremu. Moj sin ima 18 godina, i dalje mu je teško da se pripremi za to. Znate da mu nanosimo bol, ali to moramo da uradimo da bismo sprečili infekciju“, iskreno govori Snežana. 

Zbog neprekidnog bola i nesanice, mnogi roditelji dežuraju pored svoje dece svake noći.  

“Mi praktično ne spavamo. Kad ga svrbi rana, on se češe i otvara nove rane. To se odražava na celu porodicu – na braću, sestre, sve nas“, dodaje ona. 

Skupa terapija - nada koja spašava živote 

Iako leka koji potpuno izlečuje buloznu epidermolizu još nema, pojavila se nova terapija koja značajno pomaže u zarastanju rana i produžava život obolelih.  

“Ta terapija nije lek, ali spašava živote. Smanjuje broj rana, olakšava svakodnevnicu i daje deci nadu. Nažalost, veoma je skupa“, kaže. 

Zahvaljujući naporima udruženja, osam pacijenata iz Srbije već je dobilo ovu terapiju. Jedan dečak koji je lečenje započeo u inostranstvu pokazuje vidno poboljšanje.  

“Kod njega su se sve rane zatvorile. Dešava se da se poneka ponovo pojavi, ali koža postaje čvršća i otpornija. To daje nadu svima nama“, ističe Janošević. 

Cena života izražena u zavojima 

Ona objašnjava da je novac uvek potreban. Dodaje da uz terapije, porodicama su neophodni i brojni medicinski preparati.  

“Jedan silikonski zavoj košta oko 8.000 dinara, a mom detetu su potrebna tri do četiri po kupanju. To su ogromni troškovi,“ kaže ona.  

Država pomaže, dodaje ona, ali kaže da ta pomoć nije dovoljna.  

“Dobijamo određenu količinu od države, ali to nikad nije dovoljno. Zato nam svaka humanitarna akcija mnogo znači“, dodaje. 

Takođe, nedavno su trojica pripadnika MUP-a Srbije - Vladimir Penezić, Strahinja Bijelić i Marko Marinković – pešačili do Hilandara kako bi skrenuli pažnju javnosti i prikupili sredstva za obolelu decu.  

“Njihov gest je za nas bio ogroman vetar u leđa. Oni nisu samo pomogli materijalno, već su doprineli da se o nama više priča, da ljudi razumeju šta znači živeti sa ovom bolešću. To su zaista višestruke pomoći od toga. Taj broj je bio humanitarni. Otvorili za tu akciju, to je broj 13808 na kojem može da se pomogne“, zahvalna je Janošević. 

Udruženje Debra Srbija danas broji desetak porodica, okuplja lekare i volontere, i ne odustaje od borbe da država uspostavi referentni centar za lečenje ovog oboljenja. Osim pomoći u lekovima, važna im je i podrška društva. 

“Nama nije potrebna samo finansijska pomoć. Potrebno je da ljudi ne okreću glavu, da razumeju da naša deca nisu zarazna. Da ih prihvate. To je možda i najvažniji korak ka izlečenju – onaj ljudski“, poručuje Snežana Janošević. 

Svi koji žele da pomognu mogu to učiniti uplatom preko sajta debra.rs. Svaka poruka, svaki dinar i svaka priča o “deci leptirima“ - znače još jedan korak u njihovoj borbi za dostojanstven život.