"Moj autoimuni sistem je zaključio da mi ne trebaju pluća": Potresna ispovest pacijentkinje iz Srbije
Komentari
Dodajte Euronews kao željeni izvor na Google-u
Kako izgleda svakodnevni život pacijenata sa sistemskim autoimunim i reumatskim bolestima u Srbiji, sa kojim se problemima suočavaju i zbog čega njihove potrebe često ostaju nedovoljno vidljive javnosti? O položaju obolelih, izazovima sa kojima se susreću, ali i načinima na koje zdravstveni sistem i društvo mogu da im pruže veću podršku, za Euronews Srbija govorila je Mirjana Nećak Gavrilović, aktivistkinja Udruženja obolelih od reumatskih bolesti Republike Srbije i projektni menadžer projekta "Poznat".
Gavrilović objašnjava da one mogu da zahvate čitav organizam, dok imuni sistem greškom napada zdravo tkivo.
"Najbolje mogu da kažem na primeru lupusa, sistemskog eritemskog lupusa, s obzirom da sam ja pacijent sa tom dijagnozom. To je bolest koja zahvata ceo organizam. Ne jedan organ, već ceo organizam. Vaš autoimuni sistem zamenjuje zdravo tkivo u organizmu za bolesno i počinje da napada samog sebe. Konkretno, u mom slučaju, moj autoimuni sistem je zaključio da mi ne trebaju pluća i napao mi je pluća. To, naravno, ne mora da znači da će vam uvek napasti isti organ; može da se promeni u toku bolesti", kaže ona.
Poseban problem predstavlja činjenica da su ove bolesti hronične i da savremena terapija može da ih drži pod kontrolom, ali ih za sada ne može izlečiti: "To su, u stvari, neizlečive bolesti. Mi možemo da ih lečimo lekovima, da ih kontrolišemo lekovima, da bismo mi mogli da funkcionišemo svaki dan, ali u principu one ne mogu da se izleče. Za sada još uvek ne postoji terapija koja ih leči".
Jedan od razloga zbog kojih se problemi ovih pacijenata teško uočavaju jeste to što se njihovo zdravstveno stanje često ne vidi spolja. Nećak Gavrilović ukazuje da zbog toga društvo i sistem često ne prepoznaju ograničenja sa kojima se oboleli suočavaju.
"Većina pacijenata, pre ili kasnije, koji boluju od ovih bolesti, dobiju ili radnu invalidnost ili i medicinsku invalidnost. Znači, to je praktično jedan zakoračaj, korak u nevidljive invaliditete koji se jako teško priznaju i u sistemu i u društvu".
Kako kaže, društvo invaliditet često povezuje isključivo sa fizički vidljivim posledicama, zbog čega se zanemaruju stanja koja nisu odmah uočljiva.
Illia Uriadnikov / Alamy / Profimedia
Povezane vesti
"Mi kad kažemo "osoba sa invaliditetom" očekujemo nekoga kome fizički nešto fali. Ako ne vidite da nekome fizički nešto fali, vi smatrate automatski tu osobu zdravom, sposobnom. Druga je stvar što ja imam dana kada ne mogu da podignem čašu od bolova", objašnjava Gavrilović.
Prisetila se i svog iskustva sa postavljanjem dijagnoze, koje je bilo posebno teško jer se odvijalo tokom pandemije koronavirusa. Kroz projekat "Poznat", koji se sprovodi uz podršku Evropske unije, udruženje je od februara radilo na istraživanju problema pacijenata i njihovoj većoj vidljivosti.
Problem često počinje već kod prvog kontakta sa zdravstvenim sistemom, odnosno kod prepoznavanja simptoma. Kao primer navodi sopstveni slučaj i pitanje koje joj je postavila lekarka opšte prakse.
"Prvo morate da imate sreće da naiđete na lekara opšte prakse koji će vam ili postaviti iznenađujuće pitanje za nešto što vi ne biste nikad pretpostavili da je simptom. Ne znam gde bi završila i da li bih bila živa danas, najiskrenije, da mi doktorka slučajno nije postavila pitanje: "Da li se tebi ruke koče ujutru šake"
U njenom slučaju, jutarnja ukočenost šaka bila je jedan od simptoma koji je pomogao da se bolest prepozna.
"Tada sam rekla da mi treba 15 minuta da ih razmrdam, malo su ukočene ujutru. Dala mi je onaj hitni uput za reumatologa. Da žena to nije postavila kao pitanje, ja bih verovatno još uvek lutala mesecima i nedeljama sa tom nekom početnom niskom temperaturom koja... dobijete uveče 37,2, pa ona padne do ujutru, pa vi funkcionišete", otkriva ona.
Tokom projekta fokus je stavljen na tri bolesti čiji su pacijenti članovi udruženja - sistemski eritemski lupus, sistemsku sklerozu i Sjögrenov sindrom. Simptomi mogu da budu različiti, ali postoje i određeni zajednički znaci na koje bi trebalo obratiti pažnju.
Povezane vesti
"Svaka bolest ima svoje specifičnosti, pa tako i simptomi mogu da variraju. Zajedničko za sve bolesti je da imaju bolove u zglobovima, da ih prate temperaturice. Za sve tri bolesti može da se javi i ono što nazivaju Rejnoovim sindromom. To je kada vam prsti na promenu temperature, pogotovo na hladno kada ide, promene boju u bukvalno plavu ili kreč-belu."
Kod Sjogrenovog sindroma karakteristični mogu biti izražena suvoća očiju i usta, dok se kod pojedinih pacijenata javljaju i problemi sa kožom i pljuvačnim žlezdama.
"Kad kažemo suva su nam usta, suve su nam oči, peckaju nas. Ali ne ono da vas peckaju kao kada se oči povremeno osuše zbog gledanja u ekran, nego kada imate utisak kao da vam je oko potpuno suvo, znači da imate pesak u očima. To može da bude simptom, recimo, ili da vam je suvo grlo toliko da ne možete čak ni sa vodom da ga ovlažite", otkriva Gavrilović.
Jedan od ključnih problema je i to što pacijenti zbog različitih simptoma često obilaze više specijalista pre nego što se njihovo stanje sagleda kao celina.
"Nedostaju nam multidisciplinarni centri koji bi povezali lečenje tih simptoma u jednu celinu. Vama može da prođe par godina šetajući od jednog lekara do drugog dok se simptomi ne uvežu i dok se ne povežu. Uglavnom, to se desi kada baš onako krene nagla reakcija. To se zove flare, odnosno pojačavanje simptoma bolesti", kaže ona.
Za osobe koje primete prve simptome, prvi korak je obraćanje izabranom lekaru, nakon čega se pacijent, prema proceni, upućuje specijalisti. Lečenje ovih bolesti, kako ističe, zahteva saradnju više različitih specijalista, zbog čega je važno da zdravstveni sistem funkcioniše povezano.
profimedia
Na konferenciji koja će biti održana 8. septembra predstavnici pacijenata i donosioci odluka razgovaraće o rezultatima istraživanja sprovedenog u okviru projekta "Poznat". Zbog malog broja obolelih od ovih bolesti, istraživanje je bilo kvalitativno, sa ciljem da se dobije detaljniji uvid u svakodnevni život pacijenata.
"To su svi nalazi koje smo mi imali na projektu i sve što smo uradili na ovom projektu do sada. Mi smo od početka februara radili istraživanje među pacijentima. S obzirom da se radi o retkim bolestima, uzorci su mali, radili smo kvalitativno istraživanje, ne kvantitativno, jer kvantifikacija je prosto teška, a i ne daje opet neki rezultat koji je neophodan. Više smo išli na to da dobijemo duboki uvid u ono šta se dešava u životima pacijenata", kaže.
Istraživanje je pokazalo da dostupnost zdravstvene zaštite može značajno da zavisi od mesta u kojem pacijent živi, dok je poverenje u lekara jedan od važnih elemenata lečenja: "Naši pacijenti imaju problem sa sistemom, zavisi gde žive. U Beogradu se malo lakše dolazi do lekara, u unutrašnjosti je to malo teže. Jako je bitno da se nađe lekar kojem se može verovati".
Jedna od tema konferencije biće i prava pacijenata. Analiza koju je uradio aktivista udruženja Marko Mladenović pokazala je, prema njenim rečima, da pacijenti često nisu dovoljno upoznati sa pravima koja mogu da ostvare.
Dodatnu komplikaciju predstavlja činjenica da različite kategorije bolesti povlače različita prava, dok se pacijenti prilikom ostvarivanja prava često suočavaju sa složenim procedurama.
Prema njenim rečima, problem je posebno izražen kod procene invaliditeta, gde se različiti kriterijumi primenjuju u zavisnosti od vrste prava koje pacijent pokušava da ostvari.
"Isti lekari sede u medicinskim i radnim komisijama, ali su im zahtevi da biste dobili stepen invalidnosti, da biste ostvarili neka prava kao osoba sa invaliditetom, različiti. Pacijenti sa autoimunim bolestima najčešće, dok ta bolest ne uznapreduje do te mere da više mora da se prizna kao medicinski invaliditet, onda dolazi i do invalidske penzije", sitiče ona.
Kada je reč o terapijama, problem, kako navodi, nije toliko u nepoverenju pacijenata, koliko u dostupnosti inovativnih lekova i procedurama koje prethode njihovom dobijanju.
Dodatni problem predstavlja i to što, prema njenim rečima, nisu u svim zdravstvenim ustanovama pokrenuti postupci neophodni da bi pacijent došao do terapije.
"Neke bolnice čak nisu ni pokrenule postupke kojima bi mogli da se ti lekovi uopšte preporuče, da bi se dala preporuka za komisiju. Jer da biste dobili taj lek, morate da imate preporuku lekara, da odete na komisiju, da komisija zaključi da je vama stvarno potreban taj lek i tek ga onda dobijate. I ne možete da ga, recimo, uzmete u apoteci, nego morate da odete u Dom zdravlja i da ga podignete."
Nećak Gavrilović pozvala je zainteresovane da prisustvuju skupu koji će biti održan 8. septembra u 12 časova u prostorijama Pres-centra UNS.
Komentari (0)