Društvo Škodrić: Od uvođenja skrininga kod petoro dece registrovana SMA, lek dobili svi Poslednji slučaj spinalne mišićne atrofije potvrđen je kod deteta tokom jučerašnjeg dana. 14/02/2024 15:25 https://www.euronews.rs/srbija/drustvo/114467/skodric-od-uvodenja-skrininga-kod-petoro-dece-registrovana-sma-lek-dobili-svi/vest pročitaj celu vest
Politika Vlada usvojila zaključak o lečenju obolelih od retkih bolesti: Više od sedam milijardi dinara za pacijente Za tu namenu je iz budžeta za 2024. godinu obezbeđeno ukupno 7.200.000.000 dinara, navodi se u saopštenju Vlade 08/02/2024 16:25 https://www.euronews.rs/srbija/politika/113865/vlada-usvojila-zakljucak-o-lecenju-obolelih-od-retkih-bolesti-vise-od-sedam-milijardi-dinara-za-pacijente/vest pročitaj celu vest
Politika Vučić: Krećemo sa isplatom jednokratne pomoći za lica koja imaju retke bolesti Predsednik Aleksandar Vučić rekao je da počinje isplata jednokratne novčane pomoći od 25.000 dinara za lica koja imaju retke bolesti. 02/02/2024 13:49 https://www.euronews.rs/srbija/politika/113202/vucic-krecemo-sa-isplatom-jednokratne-pomoci-za-lica-koja-imaju-retke-bolesti/vest pročitaj celu vest
Društvo Ogromno interesovanje za prijave za podršku pacijentima sa retkim bolestima: Prvog dana poslato 150 zahteva Počele su prijave za finansijsku podršku pacijentima sa retkim bolestima i porodicama obelilih u vidu tri vrste vaučera 30/01/2024 09:52 https://www.euronews.rs/srbija/drustvo/112795/ogromno-interesovanje-za-prijave-za-podrsku-pacijentima-sa-retkim-bolestima-prvog-dana-poslato-150-zahteva/vest pročitaj celu vest
Društvo Tri vrste vaučera za pacijente sa retkim bolestima: Gde i kako se od danas mogu prijaviti za pomoć? Pacijenti se mogu prijaviti za pomoć od 25.000, 35.000 i 50.000 dinara. 29/01/2024 13:36 https://www.euronews.rs/srbija/drustvo/112721/tri-vrste-vaucera-za-pacijente-sa-retkim-bolestima-gde-i-kako-se-od-danas-mogu-prijaviti-za-pomoc/vest pročitaj celu vest
Društvo Kisić: Oni koji boluju od retkih bolesti moći će od ponedeljka da apliciraju za finansijsku podršku države preko sajta Ministarka za brigu o porodici i demografiju najavila je da će obrazac i uputstva biti dostupni na stranici Ministarstva 27/01/2024 09:10 https://www.euronews.rs/srbija/drustvo/112525/kisic-oni-koji-boluju-od-retkih-bolesti-moci-ce-od-ponedeljka-da-apliciraju-za-finansijsku-podrsku-drzave-preko-sajta/vest pročitaj celu vest
Društvo Vlada Srbije: Obolelima od retkih bolesti jednokratna pomoć od 25.000 dinara Pružanjem finansijske pomoći poboljšava se materijalni položaj porodica dece sa retkim bolsetima 25/01/2024 16:43 https://www.euronews.rs/srbija/drustvo/112378/vlada-srbije-obolelima-od-retkih-bolesti-jednokratna-pomoc-od-25000-dinara/vest pročitaj celu vest
Društvo Škodrić: Više od 200 milona evra za inovativne lekove i retke bolesti Direktorka RFZO kaže da će se u naredna dva, tri meseca obići porodilišta širom Srbije radi njihove modernizacije. 24/01/2024 09:55 https://www.euronews.rs/srbija/drustvo/112185/skodric-vise-od-200-milona-evra-za-inovativne-lekove-i-retke-bolesti/vest pročitaj celu vest
Društvo Dodatna podrška roditeljima i deci oboleloj od retkih bolesti: Uskoro vaučeri za lekove, suplemente i rehabilitaciju Predsednik Aleksandar Vučić je rekao da se ide na izdavanje vaučera za rehabilitaciju u banjama, planinama i na moru. 15/01/2024 13:29 https://www.euronews.rs/srbija/drustvo/111288/dodatna-podrska-roditeljima-i-deci-oboleloj-od-retkih-bolesti-uskoro-vauceri-za-lekove-suplemente-i-rehabilitaciju/vest pročitaj celu vest
Politika Pomoć Kancelarije za KiM ugroženoj deci oboleloj od retkih ili teških bolesti Za ovu vrstu pomoći pripremljeno je 11 miliona dinara, a njome će biti obuhvaćene 182 porodice 08/12/2023 15:15 https://www.euronews.rs/srbija/politika/107477/pomoc-kancelarije-za-kim-ugrozenoj-deci-oboleloj-od-retkih-ili-teskih-bolesti/vest pročitaj celu vest
Evropa Italija dala državljanstvo bebi iz Velike Britanije da bi sprečila da je skinu s aparata za održavanje života Nakon što je bolnica u Notingemu saopštila da nema smisla nastaviti lečenje, vlada Italija obezbediće nastavak lečenja devojčice 06/11/2023 21:17 https://www.euronews.rs/evropa/vesti/104265/italija-dala-drzavljanstvo-bebi-iz-velike-britanije-da-bi-sprecila-da-je-skinu-s-aparata-za-odrzavanje-zivota/vest pročitaj celu vest
Društvo Škodrić: Država kontinuirano ulaže u lečenje retkih bolesti Ona je izjavila je danas da država kontinuirano ulaže u retke bolesti i da se iznos namenjen lečenju tih bolesti stalno uvećava. 06/11/2023 15:24 https://www.euronews.rs/srbija/drustvo/104239/skodric-drzava-kontinuirano-ulaze-u-lecenje-retkih-bolesti/vest pročitaj celu vest
Društvo Grujičić: Uskoro se formira kancelarija ili uprava za retke bolesti Ministarka zdravlja Srbije Danica Grujičić izjavila je danas da bi uskoro trebalo da bude formirana kancelarija za retke bolesti 08/09/2023 12:21 https://www.euronews.rs/srbija/drustvo/99004/grujicic-uskoro-se-formira-kancelarija-ili-uprava-za-retke-bolesti/vest pročitaj celu vest
Zdravlje Svetski dan Dišenove mišićne distrofije: Bolest koja svaki dan uzme po neki pokret Procenjuje se da u Srbiji ovu neuromišićnu bolest ima više od 200 dečaka. 08/09/2023 09:23 https://www.euronews.rs/magazin/zdravlje/98986/svetski-dan-disenove-misicne-distrofije-bolest-koja-svaki-dan-uzme-po-neki-pokret/vest pročitaj celu vest
Zdravlje NORBS: Pola miliona građana u Srbiji živi sa nekom retkom bolešću U svetu postoji između 6.000 i 7.000 retkih bolesti od kojih boluje čak šest do osam odsto svetske populacije. 11/04/2023 14:20 https://www.euronews.rs/magazin/zdravlje/83986/norbs-pola-miliona-gradana-u-srbiji-zivi-sa-nekom-retkom-bolescu/vest pročitaj celu vest
Zdravlje Institut "Batut": U Registru lica sa retkim bolestima evidentirano 2.176 osoba U bazi podataka Registra lica sa dijagnozom retkih bolesti do 31. januara registrovano 2.176 osoba. 27/02/2023 11:51 https://www.euronews.rs/magazin/zdravlje/79313/institut-batut-u-registru-lica-sa-retkim-bolestima-evidentirano-2176-osoba/vest pročitaj celu vest
Zdravlje Uz pomoć veštačke inteligencije do rane dijagnoze retkih bolesti: Brže do terapije i lečenja Cilj pilot projekta je da se kroz upotrebu savremenih digitalnih tehnologija utiče na smanjenje kompleksnosti dijagnostike retkih bolesti. 14/02/2023 12:29 https://www.euronews.rs/magazin/zdravlje/77968/uz-pomoc-vestacke-inteligencije-do-rane-dijagnoze-retkih-bolesti-brze-do-terapije-i-lecenja/vest pročitaj celu vest
Aktuelno Brnabić potpisala Memorandum o saradnji sa kompanijom Takeda, cilj - poboljšanje dijagnostike retkih bolesti Premijerka iskazala zahvalnost japanskoj kompaniji jer je prepoznala Srbiju kao zemlju koja ulaže u nove tehnologije 09/02/2023 18:44 https://www.euronews.rs/srbija/aktuelno/77540/brnabic-potpisala-memorandum-o-saradnji-sa-kompanijom-takeda-cilj-poboljsanje-dijagnostike-retkih-bolesti/vest pročitaj celu vest
Zdravlje NORBS traži usvajanje novog Nacionalnog programa za retke bolesti: Neophodno efikasnije lečenje obolelih "Pomaka u dijagnostici i lečenju retkih bolesti svakako ima, ali to nije dovoljnu", kažu u Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti Srbije. 28/12/2022 10:42 https://www.euronews.rs/magazin/zdravlje/73217/norbs-trazi-usvajanje-novog-nacionalnog-programa-za-retke-bolesti-neophodno-efikasnije-lecenje-obolelih/vest pročitaj celu vest
Društvo Nacionalna organizacija za retke bolesti: Troje dece kod kojih je otkriven SMA dobiće terapiju krajem nedelje Troje dece kod kojih je otkrivena spinalna mišićna atrofija na ranom skriningu krenuće sa terapijom krajem nedelje 07/08/2022 10:30 https://www.euronews.rs/srbija/drustvo/58248/nacionalna-organizacija-za-retke-bolesti-troje-dece-kod-kojih-je-otkriven-sma-dobice-terapiju-krajem-nedelje/vest pročitaj celu vest