Društvo "U Srbiji nemam gde da se lečim": Ivanina priča o borbi sa retkom bolešću je i priča o sistemu kome treba promena Olivera Jovović, predsednica NORBS-a kaže da se radi na implementaciji Registra, ali da je mali broj pacijenata upisan u njega. 11/02/2022 16:38 https://www.euronews.rs/srbija/drustvo/37081/u-srbiji-nemam-gde-da-se-lecim-ivanina-prica-o-borbi-sa-retkom-bolescu-je-i-prica-o-sistemu-kome-treba-promena/vest pročitaj celu vest
Društvo "Najteži je strah šta će se destiti sa vašim detetom": Za neke retke bolesti nema leka, obolelima nada kliničke studije U Srbiji se prošle godine sprovodilo oko 300 kliničkih ispitivanja lekova. 03/01/2022 17:52 https://www.euronews.rs/srbija/drustvo/31678/najtezi-je-strah-sta-ce-se-destiti-sa-vasim-detetom-za-neke-retke-bolesti-nema-leka-obolelima-nada-klinicke-studije/vest pročitaj celu vest
Zdravlje "Ne znamo šta je, čekajte da umre": Nakon ovih reči Bojana je počela borbu za decu sa retkim bolestima koja još traje U Novom Sadu je danas održana regionalna konferencija na kojoj se razgovaralo o mogućnosti otvaranja baze podataka retkih bolesti. 22/10/2021 19:55 https://www.euronews.rs/magazin/zdravlje/21959/ne-znamo-sta-je-cekajte-da-umre-nakon-ovih-reci-bojana-je-pocela-borbu-za-decu-sa-retkim-bolestima-koja-jos-traje/vest pročitaj celu vest
