Brus Vilis i bolest koja menja ličnost: Kako izgleda život sa frontotemporalnom demencijom

Kada je porodica Bruca Vilisa objavila da se slavni glumac povlači iz javnog života zbog frontotemporalne demencije, svet je prvi put masovno čuo za bolest koja ne briše samo sećanja, već postepeno menja samu ličnost čoveka. Publika koja je decenijama gledala njegovu harizmu, duhovitost i energiju na filmskom platnu ostala je zatečena činjenicom da upravo bolest može da pogodi ono po čemu je neko bio najprepoznatljiviji – emocije, govor, ponašanje i socijalnu interakciju.

Dodatnu pažnju javnosti izazvala je odluka njegove porodice da nakon smrti njegov mozak bude doniran nauci, kako bi istraživači bolje razumeli ovu retku i složenu neurološku bolest.

O tome šta je zapravo frontotemporalna demencija, kako se prepoznaje i po čemu se razlikuje od drugih oblika demencije, za Euronews Srbija govorio je neurolog Tihomir Ilić.

„Široj javnosti bolest dobija svoj lik tek kada vidimo neku javnu ličnost kroz čiji život prepoznajemo kakvu dimenziju bolest ima. Zato je slučaj Brusa Vilisa toliko značajan. On je decenijama bio prisutan na filmskoj sceni, plenio harizmom, socijalnom interakcijom, dosetkama i vickastim komentarima. A bolest je, na izvestan način, napala upravo te delove ličnosti“, objašnjava Ilić.

Euronews Srbija

On podseća da frontotemporalna demencija nije nova bolest, već da je medicini poznata više od jednog veka, ali da je široj javnosti ostala relativno nepoznata upravo zato što je retka.

"Nekada je ta bolest bila u udžbenicima psihijatrije, danas je u neurologiji. Možda zato što su psihijatrija i neurologija u osnovi veoma povezane discipline. Bolest je veoma retka. Kada bismo pravili procenu za Srbiju, govorili bismo o između 500 i 700 ljudi, ali je moguće da mnogi nisu ni prepoznati i vode se pod drugim dijagnozama", kaže neurolog.

Za razliku od Alchajmerove bolesti, koju javnost najčešće povezuje sa zaboravnošću kod starijih ljudi, frontotemporalna demencija ima sasvim drugačiji obrazac.

"Ovde osobe u početku ne gube pamćenje. Moglo bi se reći – gube sebe, gube ličnost", ističe Ilić.

Bolest koja menja ponašanje, emocije i govor

Sagovornik Euronews Srbija objašnjava da porodica najčešće prva primećuje da se osoba "promenila", iako u početku niko ne zna šta se zapravo događa.

"Ljudi kažu: ‘Nije više isti čovek’. Nema više emotivne rezonance prema drugima, ne razume emocije sagovornika, ima problem sa razumevanjem govora ili sa konstrukcijom vlastitih reči", navodi Ilić.

Dodaje da se ne može sa sigurnošću govoriti o svim detaljima zdravstvenog stanja Brusa Vilisa, jer precizni medicinski podaci nisu javno dostupni, ali da je poznato da su prve informacije o njegovom zdravstvenom problemu bile povezane upravo sa govornim poteškoćama.

"To je jedna od mogućih varijanti bolesti i deluje verovatno da se kod njega tako razvijala. Ne tvrdim, ali je moguće", kaže neurolog.

Euronews Srbija

Frontotemporalna demencija dobila je ime po delovima mozga koje najviše pogađa – čeonim i slepoočnim režnjevima.

"Kod jedne osobe bolest počinje promenama ponašanja i socijalne interakcije. Kod druge počinje problemima sa govorom i konstrukcijom rečenica. Treća varijanta podrazumeva teškoće u razumevanju tuđeg govora i značenja reči", objašnjava Ilić.

Vremenom se, kaže, ti obrasci često spoje, pa većina pacijenata kasnije razvije više simptoma istovremeno.

Zašto bolest prvo menja ličnost, a ne sećanja

Jedno od pitanja koje najviše zbunjuje porodice jeste kako osoba može da izgleda „prisutno“, da pamti mnoge stvari, a da se istovremeno potpuno promeni njeno ponašanje. Ilić objašnjava da je razlog u tome koji delovi mozga prvi stradaju.

"Kod Alchajmerove bolesti prvo je pogođen hipokampus, centar za stvaranje novih sećanja. Kod frontotemporalne demencije pogođeni su čeoni i slepoočni režnjevi, evolutivno najmlađi delovi mozga. To je ono što nas čini složenim ličnostima – naš socijalni život, emocije, karakter i ponašanje", kaže on.

Dodaje da su upravo ti regioni mozga metabolički veoma aktivni, naročito kod ljudi srednjih godina koji su profesionalno i socijalno angažovani.

"Mi to kolokvijalno kažemo – mozak tada najviše radi. Visoka metabolička aktivnost može da učini te regione podložnijim degeneraciji“, navodi Ilić.

Za razliku od Alchajmerove bolesti, koja se dominantno javlja u starijem životnom dobu, frontotemporalna demencija najčešće se pojavljuje između 45. i 65. godine života.

U slučaju Brusa Vilisa, porodica je prve informacije o zdravstvenim problemima objavila 2022. godine, kada je imao 67 godina, a godinu dana kasnije javno je potvrđeno da boluje od frontotemporalne demencije.

Da li pacijenti znaju šta im se događa

Na pitanje da li oboleli u ranoj fazi bolesti shvataju da se menjaju, Ilić kaže da odgovor nije jednoznačan.

„Ponekad da, ponekad ne. Postoji simptom koji se zove anozognozija – nemogućnost da čovek prepozna sopstveno stanje i promene kroz koje prolazi. Neki ljudi nisu svesni bolesti, ali mnogi ipak jesu", objašnjava neurolog.

Dodaje da je upravo zbog različitih simptoma bolest često teško prepoznati u početku, pa pacijenti dugo lutaju između različitih specijalista.

"Kod varijante koja menja ponašanje porodica često misli da se osoba samo promenila, naljutila, povukla ili postala čudna. Potrebno je vreme da neko posumnja da iza svega postoji neurološki problem", kaže Ilić.

Gregory Pace / Shutterstock Editorial / Profimedia

Kada je reč o uzrocima, neurolog navodi da medicina još nema precizan odgovor šta izaziva frontotemporalnu demenciju.

"Nismo sasvim sigurni šta je uzrokuje. Kod ove bolesti postoji veći uticaj genetike nego kod Alchajmerove bolesti, ali to i dalje nije klasična nasledna bolest", kaže on.

Ipak, epidemiološke studije ukazuju na određene faktore rizika.

„Čini se da je bolest učestalija kod ljudi koji su imali teške povrede glave ili višestruko ponavljane manje povrede glave. To nije jedini faktor, ali jeste nešto što se pojavljuje u istraživanjima“, objašnjava Ilić.

Za razliku od vaskularne demencije, koja se može delimično prevenirati kontrolom pritiska, šećera i zdravijim načinom života, kod frontotemporalne demencije mogućnosti prevencije za sada nisu jasno definisane.

Teret koji nosi cela porodica

Iako bolest pogađa pacijenta, neurolog ističe da njene posledice snažno oseća i cela porodica.

„Veliki je pritisak na ljude koji brinu o obolelima. Oni nikada neće odustati od svojih najbližih, ali ih sve to duboko menja i iscrpljuje. Video sam mnogo potresnih priča“, kaže Ilić.

On dodaje da negovatelji često godinama nose ogroman psihološki teret.

„Poznato je koliko negovatelji stradaju tokom godina brige o pacijentu. Nerijetko se dešava da tek nakon smrti voljene osobe shvate koliki su teret nosili“, navodi neurolog.

Posebnu pažnju javnosti izazvala je odluka porodice Brusa Vilisa da njegov mozak bude doniran nauci. Prema rečima dr Ilića, upravo takve donacije mogu da omoguće važna otkrića o načinu razvoja bolesti.

„Danas znamo da iza frontotemporalne demencije postoji jasan biološki uzrok. U nervnim ćelijama pojavljuju se patološki izmenjeni proteini. To su proteini koji postoje i u zdravom mozgu, ali se kod ove bolesti menjaju na poseban način i u specifičnim regionima mozga“, objašnjava on.
Istraživanje mozga osobe koja je godinama detaljno praćena moglo bi, kaže, da pruži dragocene odgovore o tome kako se bolest širi i razvija.

„Mozak ovakve osobe sigurno može dati mnoge odgovore o evoluciji bolesti i pomoći budućim istraživanjima“, ističe Ilić.

Više o ovoj bolesti pogledajte u video prilogu na početku teksta.