Luksuz ili pravo na dostojanstvo i život: Pacijenti u Srbiji čekaju spas u inovativnim terapijama

U Srbiji, stotine pacijenata sa najtežim oboljenjima, od karcinoma preko retkih i autoimunih bolesti, do ozbiljnih očnih stanja, čekaju na pristup terapijama koje doslovno mogu spasiti život. Iako lekovi postoje i koriste se širom Evrope, u Srbiji se još uvek ne nalaze na takozvanoj pozitivnoj listi, što znači da ih Republički zavod za zdravstveno osiguranje ne pokriva. Troškovi lečenja tada padaju na teret pacijenata i njihovih porodica, što često znači da se terapije odlažu ili potpuno preskaču. Udruženja pacijenata iz Srbije sada traže sistemsko trajno rešenje, dakle da proceduru u kojoj bi se savremene terapije efikasnije i brže stavile na listu nekako olakšaju.

O tome su za Euronews Srbija govorile Beba Golubović iz Udruženja pacijenata obolelih od melanoma i Aleksandra Hadži Manić, predstavnica Udruženja pacijenata Žuta mrlja. 

Golubović: Ljudi koji čekaju inovativne lekove – nemaju vremena

U trenutku kada više od 200.000 pacijenata u Srbiji čeka na inovativne terapije, Udruženje pacijenata Srbije apeluje na institucije da hitno reaguju i omoguće pristup lekovima koji spasavaju živote. Među onima koji godinama ukazuju na ovaj problem je i Beba Golubović iz Udruženja pacijenata obolelih od melanoma, koja već deset godina živi zahvaljujući inovativnoj terapiji.

"Inovativni lekovi kod onkoloških pacijenata ne samo da produžavaju život, već jednu smrtonosnu bolest mogu da pretvore u hroničnu. Oni omogućavaju kvalitetniji život, radnu sposobnost i očuvanje porodice", istakla je Golubović, naglašavajući da su poslednji inovativni lekovi stavljeni na listu Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje pre dve godine.

Prema njenim rečima, Udruženje pacijenata Srbije uputilo je zahtev premijeru da se hitno zakaže sastanak sa ključnim donosiocima odluka – ministrom zdravlja, direktorkom RFZO-a, ministrom finansija i predstavnicima udruženja pacijenata, kako bi se otvoreno razgovaralo o rešenju ovog problema.

"Mi o tome pričamo godinama, a prošle godine nismo dobili nijedan lek na listu", upozorila je.

Golubović ističe da u ovom trenutku postoji više od 50 lekova koji čekaju da bubu ubačeni na inovativnu listu, a neki od njih su u svetu u upotrebi već godinama. Problem nije samo u nedostatku sredstava, već i u sporosti administrativne procedure.

"Taj rok od registracije leka do njegovog dolaska na listu traje mesecima. Treba razgovarati i o tome kako ga skratiti".

Euronews Srbija

U svom apelu ona ukazuje na potrebu za transparentnošću – da sistem jasno definiše koji pacijenti dobijaju lekove i po kom kriterijumu, kako bi se izbeglo da samo najglasniji dobiju ono što im je neophodno za život. 

"To mora biti pravedno. Da li su ove godine to onkološki pacijenti, da li reumatološki – neka stručnjaci odluče, ali hajde da razgovaramo".

Kao posebno alarmantan primer navodi da su poslednji lekovi za hematoonkološke pacijente na listu dospeli pre čak 20 godina, dok za pacijente sa melanomom, zahvaljujući kliničkim studijama i saradnji sa RFZO-om, danas postoje terapije u trećem i četvrtom stadijumu bolesti – ali i dalje nedostaje jedan lek za potpuno lečenje četvrtog stadijuma, a lečenje u 2C stadijumu može sprečiti napredovanje bolesti.

"Ljudi oboleli od raka nemaju vremena. Ako ne dobiju terapiju – umiru. Razumemo situaciju u zemlji, ali zdravlje mora ostati prioritet. Poslali smo pismo, nadamo se da će ga vlasti čuti", poručila je Golubović.

Ona je još jednom podsetila da inovativni lekovi nisu privilegija – oni znače život.

Hadži Manić: Inovativne terapije nisu luksuz – one su pravo na dostojanstvo i život

U Srbiji danas hiljade pacijenata sa ozbiljnim očnim oboljenjima, uključujući i senilnu degeneraciju makule, nemaju pristup inovativnim terapijama koje bi im mogle spasiti vid – i dostojanstvo. Aleksandra Hadži Manić iz Udruženja pacijenata "Žuta mrlja" upozorava da se pacijenti često suočavaju ne samo sa bolešću, već i sa sistemom koji ih stavlja u poziciju da sami traže načine za lečenje – često putem SMS poruka ili humanitarnih akcija.

"Ovo više nije samo medicinsko pitanje. To je pitanje osnovnog ljudskog prava – prava na lečenje, prava na dostojanstvo, prava na život", ističe Hadži Manić i dodaje da su posledice nepostojanja sistemskog pristupa uvođenju inovativnih terapija višestruke – finansijske, administrativne i emotivne.

Iako je Udruženje pacijenata "Žuta mrlja" fokusirano na degeneraciju žute mrlje, ona naglašava da se svi pacijenti – bilo da je reč o onkološkim, reumatološkim ili oftamološkim – suočavaju sa sličnim izazovima: lekovi koji kasne, koji su preskupi ili potpuno nedostupni.

"Potrebno je da se formira posebna budžetska linija za inovativne lekove i da se reši pitanje njihovog kontinuiranog uvrštavanja na listu", poručuje ona, ističući da Srbija u oblasti oftamologije zaostaje za regionom.

"Prema dostupnim podacima, nijedan lek za senilnu degeneraciju makule nije na pozitivnoj listi u Srbiji, dok ih već imaju Crna Gora, Slovenija, Bugarska, pa čak i Albanija nas polako sustiže".

Euronews Srbija

Još alarmantniji je podatak da se iz državnog budžeta za lekove svega jedan procenat odvaja za oftamologiju, a za anti-VEGF terapije, koje su ključne za obolele od degeneracije makule, samo 5% tog budžeta. Za poređenje, Bugarska izdvaja 30%, dok Francuska, Španija i Italija idu i do 70%.

"Stanje je izazovno, ali verujemo da postoje potencijali da se ono promeni. Na tome radimo i nećemo odustati", rekla je Hadži Manić.

Više o ovoj temi pogledajte u video prilogu.