Slučaj iz Danske ukazao na opasnost nekontrolisane donacije reproduktivnog materijala: Desetoro dece obolelo od raka

Danski donor sperme, koji nije znao da nosi mutaciju gena koja povećava rizik od raka, pomogao je u začeću najmanje 67 dece — od kojih je desetoro već obolelo od raka.

Ovaj slučaj ponovo je otvorio pitanje različitih zakonskih regulativa kada je reč o doniranju sperme u Evropi, pošto je otkriveno da je danski donor, čije su uzorke koristile klinike širom Evrope (najviše u Belgiji), imao retku varijaciju gena TP53, poznatu po tome što povećava rizik od razvoja karcinoma u ranom uzrastu.

Prema dostupnim podacima, od 67 dece začete zahvaljujući ovom donoru, 23 deteta su nasledila ovu genetsku varijaciju, a desetoro njih je već razvilo neki oblik raka.

O slučaju je krajem maja govorila dr Edviž Kasper, biolog u Univerzitetskoj bolnici u Ruuanu specijalizovana a nasledne predispozicije za rak, tokom sastanka Evropskog društva za humanu genetiku u Milanu.

"Reč je o Li-Fraumeni sindromu, koji nosi visok rizik za razvoj više različitih vrsta raka. Zbog toga deca koja su nosioci ove mutacije moraju biti pod stalnim i detaljnim nadzorom", rekla je dr Kasper za Euronews.

Kod obolele dece registrovano je četvoro sa hemopatijama (bolestima krvi), četvoro sa tumorima mozga i dvoje sa vrstama sarkoma koji zahvataju mišiće.

Ovaj slučaj ukazao je na ozbiljne propuste i neujednačenost zakona o doniranju sperme u Evropi.

Dok većina evropskih zemalja ima propise koji ograničavaju broj dece ili porodica koje mogu biti začete pomoću jednog donora, na evropskom nivou ne postoji jedinstvena regulativa ni ograničenja.

Pored toga, pravila o anonimnosti donora takođe se razlikuju od države do države, što dodatno komplikuje nadzor i odgovornost u ovakvim slučajevima.

Stručnjaci upozoravaju na rizik od širenja naslednih bolesti

"Na kraju ćemo imati nenormalno širenje genetske patologije, jer je banka sperme uključena u ovaj slučaj postavila ograničenje na 75 porodica po donoru. Druge banke sperme nisu uvele nikakvo ograničenje", upozorila je dr Edviž Kasper.

profimedia

Iako donori prolaze lekarske preglede i genetička testiranja, "ne postoji savršena predselekcija", dodaje Ajo Valberg, istraživač i član Etičkog saveta Danske.

"Tehnologija se razvija neverovatnom brzinom. Cene genetičkih testova rapidno padaju, a mogućnosti koje danas imamo za genetički skrining neuporedive su sa onima od pre 10 ili 15 godina", objašnjava Valberg.

Nacionalna ograničenja

Pravila o doniranju sperme znatno se razlikuju širom Evrope. Maksimalan broj dece koje može začeti jedan donor kreće se od 15 u Nemačkoj do samo jednog na Kipru.

Neke zemlje radije ograničavaju broj porodica koje mogu koristiti istog donora, kako bi se omogućilo da deca imaju braću i sestre u istoj porodici. Na primer, u Danskoj je dozvoljeno do 12 porodica po donoru, dok je u Švedskoj i Belgiji taj broj šest.

Pored toga, pravila o anonimnosti donora takođe variraju. U Francuskoj i Grčkoj, donacije su anonimne, dok u Austriji osoba začeta donacijom može imati pristup identitetu svog biološkog roditelja.

U Nemačkoj i Bugarskoj, anonimnost donora zavisi od okolnosti, dok u Holandiji proces nije anoniman.

Potreba za evropskim okvirom

Nacionalni saveti za medicinsku etiku u Danskoj, Švedskoj, Finskoj i Norveškoj izrazili su zabrinutost zbog nedostatka regulative na evropskom i međunarodnom nivou. Smatraju da takav vakuum povećava rizik od širenja genetskih bolesti i srodničkih veza među potomcima istog donora.

"Postoji realan rizik da se neka nasledna bolest neprimetno proširi mnogo šire nego što bi to bio slučaj da je broj potomaka bio manji“, izjavio je Ajo Valberg.

Predsednik Švedskog nacionalnog saveta za medicinsku etiku, Sven-Erik Seder, za Euronews objašnjava da bi rešenje trebalo da ide u tri koraka.

"Prvi korak je uvođenje ograničenja broja porodica po donoru. Drugi je formiranje nacionalnog registra. A treći korak je, naravno, uspostavljanje evropskog registra koji bi bio zasnovan na nacionalnim bazama podataka", kaže Seder.

U vremenu društvenih mreža i sve dostupnijih DNK testova, anonimnost donora više ne može biti apsolutno zagarantovana, što, prema mišljenju nekih stručnjaka, može odvratiti ljude od doniranja.

Pixabay

Na pitanje da li bi nova pravila i ograničenja mogla dovesti do manjka donacija sperme, Seder odgovara: "Rešenje nije u odsustvu regulative, već u podsticanju ljudi da doniraju".

Danska najveći izvoznik reproduktivnog materijala

Više od jednog procenta sve dece rođene u Danskoj rađa sa donorskom spermom, a preko danskih banaka sperme, muški reproduktivni materijal izvozi se širom Evrope. Neke holandske klinike za plodnost kažu da se više od 60 odsto njihovih tretmana obavlja reproduktivnim materijalom iz Danske, dok je iz ove zemlje otprilike petina donirane sperme dostupne u Velikoj Britaniji. U Belgiji, 6 od 10 dece rođene zahvaljujući donacijama reproduktivnog materijala navodno ima biološke danske očeve.

Spermatozoidi i jajne ćelije iz Danske dostupni su i parovima koji se u Srbiji leče od steriliteta o trošku države.