U Srbiji oko 400 obolelih od cistične fibroze,bez leka prosečni životni vek 25 godina
Komentari
17/01/2026
-17:15
U Srbiji oko 400 pacijenata boluje od cistične fibroze, a kako je rekla predsednica Udruženja za pomoć i podršku obolelima od cistične fibroze Dajana Raškaj, skupoceni lek "Trikafta" koji pacijentima obezbeđuje država, obolelima pruža lagodniji život i budućnost.
Raškaj je ispričala za Tanjug da je cistična fibroza jedna od više od 42 dijagnoze retkih bolesti koje se u Srbiji leče o trošku države, kao i da je reč o genetskoj, retkoj bolesti koja je do 2012. godine bila opasna po pacijente u Srbiji čiji je životni vek bio izuzetno kratak, oko 25 godina.
"Inovativni lek "Trikafta" omogućava našim pacijentima da sada žive jedan lagodan život i da mogu da razmišljaju o svojoj budućnosti", kazala je Raškaj.
Kod pacijenata koji boluju od cistične fibroze, kako je navela Raškaj, stvara se gust mukozni sekret koji uništava pluća, kao i digestivni sistem, odnosno pankreas, jetru i druge organe.
Raškaj je istakla da kako sami pacijenti, ali i njihove porodice, tešku borbu su vodili sa tom bolešću i dodala da se do 2012. godine retke bolesti nisu lečile, niti se država fokusirala na njih, ali da je to promenjeno na inicijativu predsednika Aleksandra Vučića i njegove supruge Tamare.
"Bilo je teško u tom periodu boriti se sa raznim dijagnozama. Sada se leči više od 42 različite dijagnoze od retkih bolesti, među kojima i cistična fibroza. I sada je izuzetno mnogo lakše zato što je država prepoznala, kao i naš predsednik Aleksandar Vučić i njegova supruga Tamara Vučić, koji su nam i velika podrška", kazala je Raškaj.
Istakla je da danas postoji skrining ne samo za cističnu fibrozu, već i za druge retke bolesti.
Povezane vesti
"To znači da na samom rođenju možemo da vidimo da li beba boluje od cistične fibroze ili neke druge retke bolesti", rekla je Raškaj i dodala da za spinalnu mišićnu atrofiju sada postoje tri terapije koje omogućavaju pacijentima isto da žive mnogo lagodnije, kao što i obolelima od cistične fibroze pomaže 'Trikafta'.
Kako je dodala, sve je to zahvaljujući Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje.
Raškaj je navela i da se u Srbiji leče i pacijenti iz regiona i navodeći svoj primer, s obzirom da je majka deteta obolelog od cistične fibroze, istakla je važnost vladine Kancelarije za retke bolesti.
"Kada sam ja saznala da mi je sin bolestan, nije bilo leka, ali ni Kancelarije za retke bolesti. Osim inovativnog leka, sada imamo i Kancelariju za retke bolesti gde svako ko je oboleo može da zakuca na vrata i da uz njihovu pomoć reši problem. Kancelarija je osnovana na inicijativu predsednika Vučića", ispričala je Raškaj.
Majka obolelog od cistične fibroze Ivana Radojević navela je da je borba sa tom bolešću za celu njenu porodicu dugo trajala i da su se svakodnevno borili sa vremenom.
"Svaki dan nam je bio napet, živeli smo u strahu, između terapija i bolnica, danas zahvaljujući državi, Fondu, predsedniku, moje dete ima terapiju i ova terapija koju sada moj Dušan prima, taj inovativan lek, to je njegova šansa za život, normalno detinjstvo", kazala je Radojevićeva.
Mina Juradžija, obolela od cistične fibroze, a koja je sada u osmom mesecu trudnoće, navela je za Tanjug da se za lek "Trikafta" saznalo 2021. godine, ali da je i ona na početku mislila da ga u našoj zemlji neće biti.
Povezane vesti
Međutim, kako je dodala, Srbija je među prvim zemljama koja je uvela i obezbedila tu skupocenu terapiju pacijentima.
"Ja sam u decembru 2021. uzela da pijem i ni tada nisam mogla da verujem da ću svedočiti tome da postanem majka. Borite se da kupite vreme. Od trenutka kada sam popila te tablete prestala sam da pišem i brojim koliko mi je ostalo od života", rekla je Juradžija.
Komentari (0)