Igre 
Priča koja nikoga ne ostavlja ravnodušnim: Čačanka preuzela brigu o "devojčici leptiru" i za nju se bori na sve načine
Komentari01/01/2024
-20:01
Malu Nađu (3) život od rođenja nije mazio. Kao beba ostavljena je u porodilištu, jer biološki roditelji nisu bili spremni da se brinu o detetu sa teškom dijagnozom - bulozna epidermoliza. Zovu ih "deca leptiri", jer im je koža toliko osetljiva, da se rane otvaraju po celom telu, bukvalno na svaki dodir.
Punih 15 meseci o njoj su brinuli lekari i medicinske sestre Dečje hirurgije u Čačku. Bili su joj sve - mama, tata, bake, deke, tetke, ujaci. Onda je u njen život ušla Tatjana Obradović, naizgled krhka žena, ali je svojim delima pokazala da je velika kao planina.
Dovoljno je bilo da vidi objavu medicinske sestre na društvenim mrežama, o detetu koje niko neće, koje raste u bolnici i da u trenu odluči - uzeće je ona.
"Mislila sam da je dovoljno samo da dođem u bolnicu, da je uzmem i vodim kući. Naravno, da ne može tako. Rečeno mi je da moram da prođem školu hraniteljstva, obuku za hranitelja. To je trajalo nekoliko meseci, od januara do maja 2021. godine. Tako je Nađa sa 15 meseci stigla u našu kuću", priča Tatjana za Euronews Srbija.
Pružila je ruku devojčici i bori se za nju na sve moguće načine - da joj ublaži svakodnevne bolove, da devojčica oseti radost detinjstva.
Raširene ruke za Nađu
Pored svojih trije dece, petoro unučadi, raširila je ruke i za Nađu. Priznaje da je ukućani u početku nisu razumeli, da su imali strah od nepoznatog - kako će negovati bolesno dete, šta ako joj se nešto desi. Oni jesu imali nedoumice, ali ona ne. Bila je odlučna, kao što je i sada odlučna i bori se svim sredstvima da za Nađu obezbedi inovativni lek koji se koristi u SAD i pomaže da deci zarastu rane, da na neki način koža ojača.
"Naravno, kada su ukućani videli moju odlučnost podržali su me. Starija ćerka mi je bila podrška u školi hraniteljstva. Svi se trudimo da joj pružimo ljubav, ne odvajamo je od druge dece. Obožava da ide u šetnju, da sednemo zajedno u kafić", priča Tatjana.
Povezane vesti
A brinuti o detetu koje boluje od tako teške bolesti nije lako. Satima traje njeno tušranje i previjanje rana. A Tanja kaže da joj se srce cepa kada čuje njeno "boli me, sve me boli". Nađa ne hoda, kod nje progresija bolesti ide naglo.
"To je toliko surova i teška bolest. Nisu samo oštećenja na koži, već i na unutrašnjim organima. Kod njih se javlja suženje jednjaka. Nađa sve jede pasirano. Ne može ništa krupno da sažvaće i progura. Išli smo ove godine na dilataciju (proširenje) jednjaka u Salzburg. Bilo joj je bolje, ali ponovo počinje da je muči. Moraćemo da ponovimo. Muka kod ove bolesti je što nema trajnog rešenja. Sve je privremeno olakšanje i ponovo se vraća", priča Tatjana.
Zbog progresije bolesti i borbe sa anemijom, često su u bolnici. Bar jednom mesečno su na Klinici za kožne bolesti UKCS. Tu devojčica primi gvožđe, albumine, nekada i transfuziju. Ostanu tri-četiri dana dok se stanje ne popravi. Tatjana svoje obaveze uslađuje sa tim, uklapa se za posao.
Za negu kože kod ovakve dece potrebni su posebni flasteri. O trošku RFZO roditelji ili staratelji dobijaju 16 flastera mesečno. Tatjana priča da su joj za jedno previjanje potrebnoa dva flastera. Da bi kupila kod nas, jedan listić u apoteci košta 9.000 dinara. Ni tu se Tatjana nije predala. Flasteri po povoljnijoj ceni mogu da se nabave u SAD, gde se 24 listića dobijaju za 300 dolara. Angažuju se prijatelji, poznanici, svi koji putuju u SAD da kupe i donesu. Samo da se pomogne detetu.
Radost druženja
Nađa je dobila personalnog asistenta i krenula je u vrtić. Obožava da se druži sa decom, ali i oni sa njom.
"Ona je intelektualno očuvana, prepametna devojčica. Njoj prija vrtić, voli društvo. Svaki dan kada se vrati iz vrtića pitam je kako je bilo i onda mi ona priča šta su pevali, crtali... Vrtić mi je važan zbog nje, da bar malo oseti dečjeg života. Mi nju ne držimo zatvorenu u kući, vodimo je svuda. Ide na dečje rođendane, deca dolaze kada mi slavimo njen rođendan", kaže Tatjana.
Priznaje da joj je nekada teško, čak preteško, ali ne zbog fizičkog umora već da gleda dete u takvom stanju, a ne može da pomogne.
Povezane vesti
"Imala je dve godine kada joj je ugrađena gastro stoma, da se hrani na špric. Kod nje je sve galopirajuće. Progresija bolesti je baš izrađena. Prstići na šakama su razdvojeni, ali se savijaju. To ne može da se spreči. Gledam sve, a ne mogu ništa da uradim. Čini mi se preko noći kod nje se stanje menja", nastavlja.
Odlučila je da pokuša i lečenje u SAD. To je tretman posebnim gelom koji jača kožu i ubrzava zarastanje rana. Samo dete da nema bolove. Terapija je preskupa, oko 640.000 evra. Pokrenuta je akcija prikupljanja novca preko fondacije "Budi human".
Promo
"Krenuli smo sa akcijom prikupljanja novca, ali iskreno volela bih kada bi Nađa mogla tu terapiju da primi u Srbiji. To bi značilo manje troškove. Sa druge strane ako bi terapiju primala u SAD to bi značilo da moramo da budemo tamo bar godinu dana. To nije lako, treba pronaći smeštaj", priča Tatjana.
Povezane vesti
Ova hrabra žena ne odustaje. Opravdala je i dokazala da je zasluženo dobila sva dosadašnja priznanja za humanost - Decembarsku nagradu Grada Čačka i zlatnu plaketu Večernjih novosti za "Najplemenitiji podvig godine".
Svi koji mogu da pomognu mogu to učiniti preko fondacije "Budi human", slanjem SMS poruka. Dovoljno je da upišete 1519 i pošalji sms na 3030. Moguće je pomoći i uplatom na dinarski račun: 160-6000001670994-27.
Komentari (0)