Život sa retkom bolešću: Ljiljana imala više od 30 tumora, bolest nasledio i njen sin - šta je VHL sindrom
Komentari25/02/2026
-20:51 >> 21:12
Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se 28. februara, a u susret njemu je za Euronews Srbija govorila Ljiljana Alagić kojoj je postavljena dijagnoza Volf-Hiršhornov sindrom (VHL). Ova bolest je izuzetno retka i nasledna.
Za ovu bolest je karakteristično da se benigni tumori pojavljuju na mestima kojima lekari teško mogu da priđu kako bi ih uklonili.
Ljiljana je imala tumore na pankreasu, nadbubrežnoj žlezdi, kičmenoj moždini, malom mozgu. Imala je nekoliko zračenja i mnogo operacija. U njenoj porodici dva člana imaju VHL, jer je pored Ljiljane i njen sin oboleo od iste bolesti.
Na početku razgovora je navela da se ne zna kako je ona obolela od VHL.
"Urađena je genetika cele porodice i misli se da sam ja prvi nosilac gena i da sam ga prenela svom sinu", kazala je.
Navela je da je ona prve simptome osetila u devetom mesecu trudnoće.
"Prvi simptom je bio išijas. Preležala sam ga misleći da je to deo trudnoće. Međutim, kada je naše dete imalo 14 meseci, imala sam glavobolju, nesvestice, mučnine, ozbiljan gubitak kilaže. Osetila sam da nešto nije u redu", objasnila je.
Povezane vesti
Dodala je da joj je prolaktin bio jako visok usled čega su je endokrinolozi poslali na magnetnu rezonancu.
"Tada je na malom mozgu i na kičmenoj moždini bilo više od 30 tumora", rekla je.
Govorila je i o tome s kojim se izazovima svakodnevno suočavaju njen sin i ona.
"Ova bolest, koja je retka, je vrlo ozbiljna. Iako tumori nisu maligni već benigni, nalaze se na mestima koja su maligna, iako su nepristupačni za operacije štete na prvom mestu nervnom sistemu", napomenula je.
Dodala je da štete hodu, rukama i da zbog nje ljudi mogu da postanu osobe sa invaliditetom. Istakla je da je važno da se bolest otkrije na vreme i da postoji inovativna terapija.
"Tu terapiju će za početak dobiti devet osoba Sigurna sam da će nas država podržati i da će i ostali dobiti tu priliku. Terapija je odlična. Deluje u 99 odsto slučajeva. To znači da se novi tumori ne stvaraju, stari se povlače, neki se čak skroz povuku iz organizma, iz očiju pogotovo, nervnog sistema što se tiče kičmene moždine i mozga", objasnila je.
Navela je da se uz terapiju tumori malo sporije povlače iz pankreasa, jetre i ostalih organa.
Povezane vesti
"Gleda se negde od godinu do pet godina da se otprilike tumori povuku sa redovnom terapijom", zaključila je za Euronews Srbija Ljiljana Alagić.
Komentari (0)